#Esenciales

#Esenciales es una iniciativa impulsada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en la que han participado activamente las entidades que la integran.

Sobre la campaña

Su fin es dar visibilidad a las asociaciones de pacientes y poner en valor su contribución al conocer de primera mano las necesidades de este colectivo, el de los pacientes, que debe posicionarse en el centro de las decisiones que se adopten en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Teaser del documental #Esenciales

Estas organizaciones ejercen un rol clave en la difusión de información de interés vinculada a los colectivos que representan. Entre sus funciones también se encuentran: la realización de terapias de rehabilitación, la formación, la asesoría, la investigación, y un largo etcétera de servicios fundamentales para el bienestar físico, psicológico o emocional de estas personas con enfermedades y síntomas cronificados y su entorno cercano.

La actual crisis sanitaria ha puesto todavía más de manifiesto ese papel #Esencial que ejercen las asociaciones como parte del tejido sanitario. Durante la pandemia, en los momentos más duros, estas entidades han seguido estado ahí, dando respuesta a las necesidades e inquietudes de los pacientes y sus familias.

La campaña pretende lanzar un mensaje de reconocimiento y agradecimiento a estas organizaciones por su trabajo y por el papel que están desempeñando en la actual crisis sanitaria provocada por la pandemia de COVID-19.

Como pieza principal, se ha elaborado un documental en el que han participado representantes y diferentes perfiles profesionales de las organizaciones, así como pacientes y sus familiares.

A través de esta acción de sensibilización, también se pretende estimular el diálogo que permita reforzar vías de colaboración entre los pacientes, a través de sus organizaciones de referencia, y el resto de los agentes del sistema de salud.

#Esenciales quiere contar con la colaboración de todos, por eso, invita a todos los agentes sanitarios a que se sumen a este merecido reconocimiento y difundan la campaña.

Somos #Esenciales

Carina Escobar, presidenta de la POP y secretaria general de UNIMID

“Las entidades y asociaciones estamos para dar voz a los pacientes. Tenemos que pedir que se prioricen sus necesidades y que los recursos que existen estén dirigidos a las personas y a los ciudadanos que los necesitan”.

Carina Escobar

Presidenta de la POP y secretaria general de UNIMID

Carmen Aleix, presidenta de FEI

“El fin de las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes es acercarnos al paciente para poder ayudarle en todo lo que sea necesario. Nos volcamos en informar y formar a las personas con enfermedades pero, también, lo hacemos para llegar al resto de la sociedad y que puedan prevenir, en la medida de lo posible cualquier enfermedad”

Carmen Aleix

Presidenta de FEI

Juan da Silva, presidente de FEFQ

“Se nos ha escuchado, pero no se nos ha tenido lo suficientemente en cuenta, cuando deberíamos tener un papel mayor a nivel de participación en todo lo relacionado con la salud y el bienestar de los pacientes”.

Juan da Silva

presidente de FEFQ

Alba Ancochea, directora general de FEDER

“Hemos dado un ejemplo social de cooperación y colaboración entre asociaciones. Saldremos de la crisis legitimados porque muchas de las reivindicaciones y propuestas que planteamos podrían y pueden ayudar a enfrentar esta pandemia de una manera más eficiente”.

Alba Ancochea

Directora general de FEDER

Ramón María Miralles, presidente de FECEC

“Esta situación nos ha hecho volver a pensar no solo en la salud individual de cada uno si no también en la salud colectiva y eso, nos beneficia a todos”.

Ramón María Miralles

Presidente de FECEC

José Luis Blanco, vicepresidente de FEASAN

“A las personas se nos olvida que todos podemos ser pacientes en algún momento. Es positivo ver que una experiencia tan dura ha mostrado el lado más empático y solidario de las personas”

José Luis Blanco

Vicepresidente de FEASAN

Pedro Carrascal, director general de EME

“Los afectados y sus familiares han reconocido y puesto en valor el trabajo que hacemos. En un momento de temor en el que se pueden sentir muy vulnerables, tener a las asociaciones de pacientes a su lado, saber que no están solos, es clave para ellos”.

Pedro Carrascal

Director general de EME

Miriam Villa, enfermera de DEBRA

“El objetivo de todas las asociaciones es dejar de existir. Esto significaría que el sistema sanitario está atendiendo todas las necesidades no cubiertas de los pacientes”.

Miriam Villa

Enfermera de DEBRA

Toni Poveda, director general de CESIDA

“La pandemia nos ha unido más como organización y ha supuesto un reto; el de reinventarse y tener que estar atento, especialmente, de las poblaciones más vulnerables dentro de las que ya son vulnerables”.

Toni Poveda

Director general de CESIDA

Marina Millán, Fundación Lesionado Medular (ASPAYM)

“Hay una situación de pandemia y tienes que seguir llegando a tus pacientes de la manera que más los beneficie. Tuvimos que utilizar la imaginación y crear herramientas útiles y prácticas para ellos que hasta el momento no existían”.

Marina Millán

Fundación Lesionado Medular (ASPAYM)

Sara Heras, trabajadora social de ANHP

“Se ha evidenciado que nuestro papel y nuestro trabajo es importantísimo porque la intervención y la colaboración entre asociaciones de pacientes, seguramente, ha ayudado a aliviar el sistema sanitario”.

Sara Heras

Trabajadora social de ANHP

Juan Carlos Julián, director general de ALCER

“La situación ha sido muy complicada para todos, difícil de gestionar. Si hubieran preguntado a quienes realmente conocemos la situación de las personas con enfermedades crónicas, se hubiesen hecho mejor algunas cosas”.

Juan Carlos Julián

Director general de ALCER

Jesús García, director general de la Confederación Autismo España

“Los pacientes están desconectados del sistema sanitario. Desde las asociaciones llevamos mucho tiempo demandando un espacio de colaboración social-sanitario que nunca ocurre y esto, nos perjudica a todos”.

Jesús García

Director general de la Confederación Autismo España

Amaya Sáenz, vicepresidenta de Cardioalianza

“El ADN de las asociaciones es la humanización. Tenemos que demostrar y mostrar a la sociedad cuáles son las problemáticas sociales y personales asociadas a las enfermedades. Eso es parte de nuestro papel”.

Amaya Sáenz

Vicepresidenta de Cardioalianza

Ramón Reyes, presidente de AECC

“Es nuestra obligación y nuestro deber apostar por la investigación y la innovación científica. Las asociaciones de pacientes hacen una labor importantísima en la sensibilización a la población sobre la necesidad de invertir en investigación”.

Ramón Reyes

Presidente de AECC

Catiana Martínez, presidenta de Amiga Murcia (FECMA)

“Las nuevas tecnologías han sido nuestras aliadas en esta pandemia para poder mantener los servicios y ayudas que prestamos a las pacientes”.

Catiana Martínez

Presidenta de Amiga Murcia (FECMA)

Elena Ruiz, vicepresidenta de AEMICE

“Hemos estado en cuarentena, pero no parados. Hemos estado detrás del ordenador y del teléfono escuchando y atendiendo a todas las personas que lo han necesitado”.

Elena Ruiz

Vicepresidenta de AEMICE

Inmaculada Escriche, vocal de AEACAP

“Lo mejor para combatir los bulos y la desinformación ha sido ofrecer desde las asociaciones una información veraz. Elaborar documentos y encuentros virtuales de calidad que sean útiles para los pacientes y los familiares”.

Inmaculada Escriche

Vocal de AEACAP

Elena Galian, directora Centro de Día Carmen Rodríguez (FEDACE)

“El papel de las asociaciones en una situación como la que hemos vivido es vital, hemos actuado como escudo social y nos hemos reorganizado para no dejar a nadie atrás”.

Elena Galian

Directora Centro de Día Carmen Rodríguez (FEDACE)

Estefanía Marín, paciente (ACCU)

“Los nervios, la incertidumbre y el estrés pueden generarnos complicaciones añadidas. A pesar de eso, y con el apoyo y acompañamiento de las asociaciones, hemos estado y seguimos al pie del cañón”.

Estefanía Marín

Paciente (ACCU)

Dra. Loreto Carmona, investigadora y secretaria técnica de la LIRE

“Hemos aprendido que juntas, todas las asociaciones, hacemos piña. No es solo mi enfermedad, mi asociación. Hemos hecho nuevas alianzas entre nosotros, nos hemos unido, nos hemos hecho más fuertes”.

Loreto Carmona

Investigadora y secretaria técnica de la LIRE

María López, vicepresidenta de CONFESQ

“Siempre hay unas declaraciones y una intención política de ayudar, pero luego estas acciones nunca llegan a la práctica. Las asociaciones debemos participar en todos aquellos espacios donde se hable de la salud de los pacientes para conseguir e impulsar esos resultados y respuestas finales”.

María López

Vicepresidenta de CONFESQ

Jesús Fargas, responsable Relaciones Institucionales de FNETH

“Nosotros tenemos que formar parte de las decisiones sobre salud que se toman en las administraciones con voz y voto y no solamente como invitados.”

Jesús Fargas

Responsable Relaciones Institucionales de FNETH

Antonia López, secretaria y tesorera de ANPE

“En esta pandemia realmente nos hemos dado cuenta de que necesitamos del otro, que necesitamos estar con el otro, empatizar con el otro y ver realmente los problemas que tiene”.

Antonia López

Secretaria y tesorera de ANPE

María Isabella Bayo, tesorera de la Asociación AFASIA

“Poder compartir las nuevas vivencias, sensaciones y experiencias con personas que están en tus mismas circunstancias es clave para poder afrontar la nueva situación y encontrar un apoyo y una ayuda para tirar para adelante. Esto solo te lo dan las asociaciones de pacientes”.

María Isabella Bayo

Tesorera de la Asociación AFASIA

Ángel García, presidente de FETCO

“Hay que invertir más en recursos humanos, en recursos materiales y en investigación. Esta es la única manera de dar respuesta y poder estar preparados ante cualquier adversidad que nos pueda ocurrir”.

Ángel García

Presidente de FETCO

Sheila Moreno, directora de AFA Alcalá (CEAFA)

“Nos encontramos a familias muy saturadas, muy sobrecargadas y con un nivel de ansiedad muy muy alto. Desde ese momento, nuestro equipo tuvo muy claro que no había fines de semana, que no había descanso y que lo que estaba sucediendo era algo por encima de lo laboral, era una necesidad humana”.

Sheila Moreno

Directora de AFA Alcalá (CEAFA)

María Gálvez, directora general de la POP

“Como Plataforma hemos intentado servir de guía a quienes lo han necesitado y dcanalizar buenas prácticas para definir protocolos de atención a las personas no covid. Seguimos trabajando en esto en colaboración con todas las entidades”.

María Gálvez

Directora general de la POP

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Material de campaña