Durante el ‘Desayuno POP’, los ponentes debatieron sobre la situación actual de la medicina personalizada como palanca para mejorar la vida de las personas con necesidades crónicas de salud

Los pacientes son una pieza fundamental para el desarrollo de la medicina personalizada. Esta ha sido una de las conclusiones de la vigésima edición de los ‘Desayunos POP’, una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y que ha tenido lugar en el Auditorio de la Torre ILUNION bajo el título ‘Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes’.

El encuentro fue moderado por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa, y contó con la participación de la vicepresidenta de Estudios Clínicos de QUIBIM, Fuensanta Bellvís; la directora Científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, María Laura García; el gestor del programa Mentor y miembro de la Plataforma de Apoyo al Investigador Novel del Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, Daniel Quijada; y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.

La medicina personalizada, también conocida como medicina de precisión, se refiere a la adaptación de la atención médica a las características individuales de cada paciente. Este tipo de medicina presenta algunos desafíos que deben abordarse, como cuestiones éticas relacionadas con la privacidad de los datos genéticos, la necesidad de grandes inversiones en investigación y desarrollo o en tecnología o la necesidad de formar a profesionales sanitarios.

En cuanto a los beneficios de la medicina personalizada, Carina Escobar apuntó que supone un halo de esperanza para los pacientes. “La innovación terapéutica ha traído cosas buenas a los pacientes y nos ha permitido tener la capacidad de trabajar y tener igualdad de condiciones respecto al resto de la población”. Además, subrayó que es un importante punto de generación de valor, “por lo que es esencial que se dediquen los recursos suficientes”.

Por su parte, María Laura García encuentra “muchas ventajas” en este tipo de medicina, ya que permite abordar al individuo en su totalidad y ofrecerles tratamientos y manejo clínico más apropiado a sus características. “Esto va a dar más calidad de vida a los pacientes”, afirmó.

Confidencialidad de datos

En el contexto actual de la digitalización y la recopilación masiva de datos, es necesaria una infraestructura para soportar la medicina personalizada y garantizar su seguridad. En este punto, Fuensanta Bellvís comentó que a la hora de crear una infraestructura de la medicina personalizada “es importante la interoperabilidad, pero también la parte de automatización”. Sobre la seguridad de los datos, también indicó que “se debe valorar si los datos deben ser anónimos o no, así como tener en cuenta que los datos que están almacenados en la nube sea de forma confidencial”.

Daniel Quijada hizo hincapié en la solidaridad que aportan los pacientes cediendo sus datos para la investigación: “sin los pacientes de ahora no se puede curar a los pacientes de mañana”. Además, aunque cada vez hay más conciencia sobre la sensibilidad de los datos genómicos, Quijada señaló que “tratamos de enseñar a los investigadores qué datos se pueden compartir y cuáles se deben proteger”.

Formación y financiación

Durante la jornada, también se trató el rápido avance de la medicina personalizada en los últimos años, siendo básico asegurar que los profesionales sanitarios estén adecuadamente formados y actualizados en las últimas técnicas y tratamientos. Un ejemplo de ello es la Inteligencia Artificial, una herramienta que “aporta muchísimo valor” y complementa la información para que los médicos tomen una decisión clínica, según comentó la representante de QUIBIM. Algo con lo que también estuvo de acuerdo María Laura García: “la formación es clave, pero debemos adaptarla a cada uno de los actores que tomamos parte”.

Sin embargo, la inversión y financiación sigue siendo fundamental para poder seguir avanzando. “Necesitamos más financiación e inversión en tecnología y recursos humanos para abordar la medicina personalizada”, subrayó Quijada.

Acceso y participación

En la parte final del encuentro, se trató el acceso a los beneficios de la medicina personalizada. Así, Carina Escobar aseguró que “seguimos estando condicionados por el código postal, por ello debemos luchar porque entre en la cartera de servicios”.

Por último, para fomentar una mayor participación y educación del paciente en relación con su propio cuidado en el marco de la medicina personalizada, la presidenta de la POP afirmó que las organizaciones de pacientes trabajan para emplear mensajes y lenguaje que toda la sociedad pueda entender, “pero es un trabajo que debe ir de la mano con los profesionales”.

La celebración de esta edición de los ‘Desayunos POP’ ha contado con la colaboración de Abbvie.