La POP y EPF apoyan la creación de un sistema de exclusión voluntaria para el uso secundario de datos sanitarios
03 Noviembre
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) apoya y se posiciona junto con el Foro Europeo de Pacientes (EPF) en la propuesta de establecer un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) y los objetivos planteados por la Comisión en relación con el uso primario y secundario de los datos.
Ambas organizaciones apuestan por contar con un marco de trabajo armonizado, que funcione bien para el intercambio y la reutilización de datos de salud ya que, de este modo, se respaldaría la prestación de atención médica y facilitar la investigación, la innovación y la formulación de políticas. Todo ello con el objetivo de brindar beneficios tangibles a los pacientes y la sociedad.
En este sentido, la POP y EPF creen que se debe configurar un marco de consentimiento teniendo en cuenta el objetivo descrito en el artículo 1(2)(a) del reglamento propuesto, es decir, fortalecer los derechos de las personas con respecto a la disponibilidad y el control de sus datos electrónicos de salud. Por lo tanto, las entidades invitan a los colegisladores a adoptar un sistema de exclusión voluntaria en toda la Unión Europea que daría a los pacientes la posibilidad de optar por no participar en el procesamiento de datos si así lo desean.
“Sugerimos que los organismos de acceso a datos de salud proporcionen un mecanismo accesible y fácilmente comprensible para que las personas físicas expresen su objeción a que todos o parte de sus datos personales de salud electrónicos sean procesados para algunos o todos los fines de uso secundario enumerados en el artículo 34, con excepción de emergencias de salud pública y fines regulatorios”, afirman desde la POP.
Tanto POP como EPF, son conscientes de que un mecanismo de consentimiento pueda dar lugar a datos menos representativos. Sin embargo, “negar a los pacientes y ciudadanos el derecho a controlar el acceso a sus datos podría tener consecuencias fatales, como una menor confianza en los profesionales de la salud y los gobiernos, y la evasión de la atención médica”, afirman.
Permitir a los pacientes decidir si quieren oponerse al procesamiento de datos para fines específicos, combinado con información sobre lo que significa este procesamiento, puede, por el contrario, aumentar su confianza en los sistemas de salud y su voluntad de compartir los datos. Un alto nivel de concienciación entre los pacientes conducirá a un mayor compromiso y empoderamiento.
Alfabetización sanitaria
Los bajos niveles de alfabetización sanitaria (digital) entre la población de la Unión Europea (UE) puede hacer que los pacientes puedan optar por no participar “por defecto”. Sin embargo, cabe destacar que abordar la alfabetización sanitaria “es esencial no sólo en el contexto de la EHDS, sino que debe verse como un requisito previo crucial para todas las decisiones informadas sobre la salud”, comentaron las organizaciones.
La falta de confianza y de alfabetización en salud digital es precisamente la razón por la que se necesita un mecanismo de exclusión voluntaria. Es fundamental que las instituciones de la UE y a los Estados miembros proporcionen fondos suficientes para iniciativas destinadas a mejorar la alfabetización sanitaria (digital) tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios.
Por lo tanto, un mecanismo de consentimiento fácilmente accesible, comprensible y procesable podría convertirse en un instrumento importante para la toma de decisiones compartida y el empoderamiento de los pacientes que, junto con campañas de información transparentes sobre los beneficios y posibles riesgos del uso secundario de datos de salud, podría mejorar la alfabetización digital en salud. entre pacientes y ciudadanos.
