La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha participado, junto a diversos expertos españoles de los ámbitos público y privado en datos, sistemas de salud, derecho, innovación sanitaria, en la elaboración del informe ‘Implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios en España: ¿es realmente factible?’, desarrollado por EIT Health Spain.

El documento señala que España cuenta con una posición privilegiada para liderar el proceso de implementación de la regulación del Espacio Europeo de Datos en Europa, pero requerirá un gran trabajo y una asignación estratégica de recursos a nivel nacional y regional, que tenga en cuenta la distribución de funciones y responsabilidades para la gobernanza de los datos de forma que refleje la organización descentralizada de la sanidad pública y la asistencia sanitaria en el país. En este punto, los expertos recomiendan aumentar la inversión para modernizar las infraestructuras con el fin de mejorar la interoperabilidad y la conectividad y favorecer el uso secundario de los datos sanitarios.

El informe también pone de relieve las capacidades técnicas y humanas de España con relación a otros países de Europa y la rica reserva nacional de talento en el campo de la analítica de datos y la salud digital, aunque reconoce que habrá que desarrollar nuevas competencias. En este sentido, la principal laguna puede ser la recopilación y uso de los datos generados durante la prestación de asistencia sanitaria, que se registran electrónicamente en los hospitales y en muchos otros centros, y que generalmente no están normalizados.

Dentro del informe, el director de la POP, Pedro Carrascal, destaca otro posible reto relacionado con la gobernanza de datos en el marco del futuro EEDS: la falta de empoderamiento y participación de los pacientes en los organismos gubernamentales, académicos y de gobernanza de datos clínicos existentes. “Aquí hay un vacío en la regulación, en comparación con otros estados miembros e instituciones europeas que están más avanzadas. Tenemos que utilizar el EEDS como una oportunidad para cambiar esto, no sólo en nombre de la participación democrática, sino también porque la transformación del sistema sanitario requerirá la participación activa de los pacientes y las organizaciones de pacientes”, subraya Carrascal.

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