La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha participado en la iniciativa #SaludSinBulos que hoy se ha presentado en la Asociación de la Prensa de Madrid. Carina Escobar, de UNIMID, ha representado a la Plataforma en la puesta de largo de este proyecto de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) puesta en marcha para combatir los bulos de salud en Internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red.

Compartimos la intervención de Carina Escobar en la presentación:

Buenos días. Muchas gracias  por contar con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en la presentación de este Informe Ehon.

Desde el punto de vista de los pacientes, es muy importante combatir las informaciones falsas que se publican en Internet sobre salud y la verdad es que representa algo más que un más que un reto para todos.

En este sentido las asociaciones de pacientes podemos aportar nuestro conocimiento y herramientas para que los pacientes podamos identificar las informaciones erróneas que aparecen en la Red y a la vez derivarles a fuentes fidedignas.

La búsqueda de información y saber distinguir

Llaman la atención los datos del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información, que establece que el 60%  de las búsquedas que hacen los internautas españoles están relacionadas con la salud.

La información sin duda nos beneficia a todos, y con la llegada de internet todo el mundo tiene acceso a muchísima información. Pero quizás hay demasiada y no toda es veraz y contrastada..

Todos sabemos de la existencia del Dr. Google y el “daño” que puede hacer cuando no se entiende qué es lo que se está buscando, lo que se está leyendo o dónde se lee.

Las RRSS y las opiniones aisladas de un paciente también pueden hacer mucho daño, cuando un solo paciente habla de forma equivocada en una red social, o un foro influye de forma negativa en  todo un colectivo.

Los bulos de salud que calan más en la población general son los vinculados a pseudociencias.

El papel de una asociación de pacientes ante ello

En este contexto, las organizaciones de pacientes tenemos retos ineludibles y un compromiso fundamental para asegurar la calidad y veracidad de la información y proporcionar a los pacientes herramientas que sirvan como fuente de información veraz, tanto para ellos como para sus familiares.

Las asociaciones de pacientes debemos actuar como una fuente de información fiable y ayudar a formar a nuestro colectivo.

La formación es una herramienta muy potente. Y debemos servirnos de   ella para ayudar a los pacientes a defenderse de tanta información y saber identificar lo que vale de lo que no.

Es fundamental que entre todos generemos información que nos ayude a los pacientes a ganar confianza en la detección, control y reporte de nuestros problemas de salud, tanto sintomatología como del impacto emocional y social que causan las enfermedades. Sobre todo en el caso de las personas que tenemos un enfermedad crónica.

Un paciente formado e informado es un paciente mucho más activo y comprometido con su enfermedad.

Por eso es clave asegurar el acceso por parte de todos los pacientes a la información fiable sobre su salud, teniendo en cuenta la variabilidad de las preferencias en función de la cultura digital y la diversidad de los formatos y canales que existen.

Es necesario hacer un esfuerzo de coordinación entre todos los actores que formamos parte de la escena sanitaria:

Cómo ayudar en la práctica: La principal carencia de la información de salud en la Red es el contraste de fuentes científicas. En el caso de los pacientes son más creíbles aquellas informaciones que se publican en medios de comunicación conocidos y especializados.

Debemos hacerles saber que la información tiene que ser objetiva, veraz, contrastada, tiene que incluir fuentes oficiales.

Declaraciones de profesionales sanitarios y especializados, diferenciando siempre entre opinión e información y dejando claro si existe o no patrocinio.

Dando a conocer que en la existencia de los sellos acreditativos, que están adquiriendo relevancia y empiezan a ser cada vez más conocidos. Este es el caso de los sellos Web Médica Acreditada (WMA), del Colegio de Médicos de Barcelona, y, a nivel mundial, el sello HONcode.

Por nuestra parte, es clave asegurar la accesibilidad y usabilidad de las plataformas o herramientas, de cara favorecer el consumo y su entendimiento.

Además, el lenguaje empleado tiene que ser sencillo y comprensible para facilitar que el paciente se involucre en su lectura.

En este sentido, los testimonios de pacientes ayudan a comprender por lo que están pasando y por lo tanto, aumentan su información.

El uso de infografías, vídeos y animaciones ayuda a hacer más entendible conceptos complejos por lo que creemos importante su inclusión.

Y el último, pero no menos importante: posicionamiento. Es fundamental que entre todos consigamos posicionar la información de calidad en los buscadores y convertirla en referente, para contribuir a minimizar el alcance de la información falsa o los bulos en internet.

Un término del que se está hablando estos días es la Gamificación sanitaria para influir en el conocimiento y comportamiento. Uno de los mayores beneficios de este concepto que vemos en los pacientes más jóvenes es la contribución de las técnicas de juego en la implicación del menor. Esto, por una parte, promueve en el paciente el conocimiento de su enfermedad y ayuda en la aceptación de la misma.

Las dinámicas de juego adaptadas al manejo de una enfermedad pueden hacer que un paciente entienda de manera natural conceptos tan importantes como la adherencia o monitorización de síntomas.

Un informe de estas características nos brinda oportunidades a todos para comprender y avanzar en la información sanitaria que aparece en la Red y nuestro papel para que los pacientes dispongan de las herramientas necesarias para que puedan identificar las informaciones erróneas. Nuestras felicitaciones a eSalud y a todos los participantes en el informe.

Muchas gracias