• Aprobada la proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular con propuestas de PSOE, Ciudadanos y apoyo de Podemos-En Comú Podem-En Marea
• La PNL requiere que las asociaciones que firmen este acuerdo "sustentarán su actividad en la democracia interna, en las buenas prácticas y en la transparencia y procurarán disponer de un registro interno de pacientes"
• Si el Ministerio sellara por fin el acuerdo trabajado con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes hace dos años, ésta considera necesario tener presencia al menos en el Foro Abierto de Salud, el Consejo Interterritorial del SNS y el Consejo Asesor de Sanidad. La PNL aprobada hoy sí prevé la participación en el Consejo Asesor de Salud Pública, recogido en la Ley 33/2011 General de Sanidad
• La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reúne a 26 organizaciones de pacientes de ámbito estatal que cuentan con representación en, al menos, 6 CCAA, y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados. Es el interlocutor representativo, unitario y autónomo fundado por los propios pacientes en España

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) felicita a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados por su aprobación ayer por la tarde de la proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes "que establezca y articule un espacio de colaboración con el que fomentar una mayor participación activa de los propios pacientes en el diseño y la planificación de estrategias de salud y políticas sanitarias para desarrollar la calidad, la cohesión, la equidad, la seguridad, la solvencia y la sostenibilidad del sistema sanitario, así como para concretar mejoras en su formación, en el acceso y la consulta de información, y en la promoción y la educación en salud".

La secretaria de la Plataforma, Esther Sabando, y la directora, María Gálvez, siguieron en el Congreso el debate y aprobación de la PNL.

La POP lleva dos años tratando de firmar este acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sin éxito. En 2015 la POP trabajó con el Ministerio este convenio por el que los pacientes (unidos en la Plataforma, nacida con el afán de unificar la voz de los pacientes y su representatividad como interlocutor de los pacientes), sin embargo, el Ministerio nunca ha fijado una fecha para su firma.

"Estamos muy satisfechos con que esta iniciativa haya salido adelante porque, además, abre el debate sobre el modelo de participación que queremos para que los pacientes podamos ser agentes en el Sistema Nacional de Salud y aportar nuestra visión como usuarios y protagonistas de la salud", ha subrayado el presidente de la Plataforma, Tomás Castillo.

Castillo ha recordado que "la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha sido creada para asumir este cometido de representación de los pacientes, aglutinando en este momento a 26 federaciones nacionales, implantadas en al menos en 6 comunidades autónomas y que agrupan a más de 1.500 entidades de pacientes con enfermedades que afectan a más de 10 millones de personas en España; lo que le otorga un nivel de representatividad jamás logrado en la historia del movimiento ciudadano de pacientes en España".

Esta participación se ha concretado en la PNL en el Consejo Asesor de Salud Pública (previsto en la Ley 33/2011 general de Salud Pública). La Plataforma propone que, además, se sumen los pacientes al Foro Abierto de Salud, el Consejo Asesor de Sanidad y el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Así lo ha planteado Ciudadanos a través de una enmienda no aceptada.

La PNL del GPP sí ha recogido a petición de la POP una enmieda transaccionada con PSOE, Ciudadanos y Podemos que "las asociaciones de pacientes que suscriban este acuerdo "sustentarán su actividad en la democracia interna, en las buenas prácticas y en la transparencia y procurarán disponer de un registro interno de pacientes". Esto aporta cierto nivel de seguridad sobre la transparencia, legitimidad y credibilidad que deben tener las organizaciones de pacientes y que defiende la POP desde su creación.

"Últimamente, estamos asistiendo a casos de presuntos fraudes por personas que dicen ser pacientes o representar a pacientes y que solo buscan el beneficio económico, por lo que desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes nos queremos alejar de tutelas o intereses económicos y pedimos una regulación del sector", explica Tomás Castillo.

En este sentido, la Comisión de Sanidad no ha dado luz verde a la enmienda de Ciudadanos de crear un Registro de Entidades de Pacientes, que fije las normas básicas que garanticen "estar compuestas por pacientes, su democracia interna, la independencia de sus dirigentes, la transparencia en todos los ámbitos, la justificación rigurosa de sus cuentas, contar con códigos de buenas prácticas, regirse por sistemas de gestión normalizados, etc". La Plataforma apoya esta propuesta y espera avanzar en ella en su trabajo con el Ministerio.

La Plataforma espera que este empujón en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, sirva para que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monsterrat, convoque una reunión con la POP y desbloquee la firma del acuerdo.

"Los pacientes somos un agente del sistema sanitario, y no cualquier agente, el principal, para el que todos trabajan. Nuestro lugar no es solo estar en el centro del sistema, sino ser protagonista de nuestra salud. Por eso creemos firmemente en que la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud solo aportará beneficios y lo hará mucho más eficaz y eficiente", concluye el presidente, Tomás Castillo.

ENTIDADES AGRUPADAS EN LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES:

• Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER)
• Confederación Española de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)
• Esclerosis Múltiple España (EME)
• Liga Reumatológica Española (LIRE)
• Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
• Asociación Piel de Mariposa- Debra España
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Federación Española de Parkinson (FEP)
• Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN)
• Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)
• Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP)
• Federación Española de Ictus (FEI)
• Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
• Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS)
• Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
• Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España)
• Asociación de Ayuda Afasia
• Confederación de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica
• Asociación Española contra la Osteoporosis
• Federación Nacional Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH)
• Asociación Española Pacientes con Cefalea
• Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
• Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
• Coordinadora estatal de VIH-Sida (CESIDA)
• Alianza Aire
• Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar