TOMÁS CASTILLO. PRESIDENTE DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Estimados amigos,

¡Cumplimos tres años de funcionamiento de la POP!

Con la constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 29 de octubre de 2014 se culminó un proceso de unidad que agrupa a 27 organizaciones de pacientes y representa a unos 10 millones de personas. Un proceso abierto, transparente y participativo, que otorga a la POP una representatividad casi unánime.

Podemos decir que este proceso ha alcanzado un gran hito tres años después, la firma del Convenio Marco con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el que se reconoce la participación de los pacientes en las decisiones de salud. Un convenio que abre las puertas del ministerio a una participación real y efectiva de los pacientes.

No ha sido un camino fácil, pero gracias al trabajo y esfuerzo de todas las organizaciones que componéis la Plataforma lo hemos recorrido. En estos tres años de vida hemos logrado no solo aglutinar a casi todas las organizaciones de pacientes más representativas a nivel nacional, sino situar a los pacientes en la actualidad sanitaria como un agente más del sector y hablar en primera persona con otros agentes, representantes políticos, sociedades científicas, administraciones, etc.

Hemos avanzado como un agente más del sistema sanitario gracias a los acuerdos firmados con otros agentes sanitarios, entre ellos, con la Organización Médica Colegial; el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; el Consejo General de Enfermería; la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen); la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); el CERMI; COCEMFE; Farmaindustria o la Asociación de Informadores de la Salud (ANIS).

Este movimiento ciudadano que hemos generado tiene una misión muy clara: situar al paciente en el lugar que le corresponde dentro del Sistema Nacional de Salud. Esto se traduce en promover la participación de los pacientes y defender nuestros derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que nos afectan.

Además, siempre desde el espíritu constructivo que caracteriza la acción de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, se ha propuesto una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, que pondría a España a la cabeza del mundo en la protección de la persona con una enfermedad crónica, con novedades como la baja laboral por cronicidad, similar a la actual baja por maternidad, que permita a las personas con una enfermedad crónica mantener su empleo, algo fundamental para su desarrollo, estado de ánimo y economía personal.

Desde la POP, también se han plateado a los grupos parlamentarios, al Gobierno y a las consejerías de Sanidad y Salud de las CCAA, otros asuntos básicos como la creación de un Fondo de Estatal para el acceso a los tratamientos de última generación o la necesidad de mejorar los trámites burocráticos que faciliten la movilidad de las personas por todas las comunidades autónomas, compartiendo la información, y recibiendo la misma atención que los residentes…

También hemos trabajado en la promoción del Barómetro EsCrónicos, única encuesta en España que recoge la opinión de los pacientes crónicos sobre la calidad de la atención recibida en el último año. En 2017 arroja un 6,4 como la nota a la atención sanitaria recibida y se confirmaba que la disparidad en las políticas aplicadas por las CCAA es la principal barrera para acceder a los tratamientos en España para los pacientes crónicos.

Todas estas propuestas y proyectos los hemos trasladado a los responsables políticos, nos hemos reunido con diputados y senadores responsables del área sanitaria y sociosanitaria, y también con todos los consejeros de salud.

Los pacientes no queremos estar en el centro de palabra, queremos ser protagonistas. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias, como protagonistas de la transformación de los Sistemas de Salud y Sociales. El objetivo del movimiento asociativo de pacientes es avanzar para disponer de pacientes activos, informados, expertos y autónomos

La Plataforma seguirá trabajando por avanzar en mejoras en la calidad de vida de los pacientes, y de toda la ciudadanía, porque tarde o temprano vamos a ser todos usuarios del SNS. Y la enfermedad no afecta solo a temas sanitarios sino a muchos otros aspectos de la vida, sobre todo a aquellas personas con enfermedades crónicas: somos personas antes que pacientes. Por eso queremos un sistema integral orientado a las personas, que sin duda entre todos lo lograremos.

Se abre una nueva etapa en el movimiento unitario de pacientes en España. Nuestro Congreso culminó un proceso de consolidación de la POP y la firma de Convenio con el Ministerio nos abre las puertas a la participación real. Hemos de estar a la altura de las circunstancias, de la expectativas que hemos creado.

Por eso quiero pediros la máxima cohesión en este gran proyecto que hemos creado. Ahora debemos centrarnos en trasladar nuestras propuestas y convertirlas en decisiones, y para ello tenemos que participar muy activamente. Las iniciativas de la POP van en interés de todas las personas, complementando a las legítimas reivindicaciones de cada enfermedad, pero poniendo en común los muchos problemas que compartimos.

¡Muchas felicidades por lo logrado! Ha sido un placer trabajar juntos.

¡Cuento con vuestro trabajo decidido y unido en este paso histórico que estamos dando los pacientes en España!

Un abrazo.

Tomás Castillo Arenal
Presidente
Plataforma de Organizaciones de Pacientes