Las entidades miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pedimos que se respete nuestro trabajo y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad

24 Julio 2020

Incidencia Política

La reciente aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España ha resultado un auténtico varapalo para las organizaciones de pacientes. Por este motivo y ante el claro ataque a nuestra a nuestra ética, valores y transparencia que supone la aprobación de dicho texto, las entidades miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pedimos que se respete nuestro trabajo y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad.

Las organizaciones de pacientes jugamos un papel muy relevante para más de 9 millones de personas con enfermedades y síntomas cronificados en España y, por todos ellos, así como por sus familiares y por los cuidadores que cada día les acompañan, nos hemos reunido para exigir que se reconozca nuestra labor y podamos seguir dando voz a uno de los colectivos más vulnerables de nuestro país.

La aprobación del artículo 47.2 del citado documento, en el que se añade de forma explícita la prohibición de la financiación, patrocinio y el apoyo al desarrollo de las actividades de las organizaciones de pacientes por parte de la industria, nos señala injustamente y nos pone en duda. Por eso creemos que esta prohibición muestra un absoluto desconocimiento de nuestra realidad y de nuestro buen hacer. Contamos con un estudio que, de forma transparente, refleja la realidad de la financiación de nuestro sector.

Con la firme creencia en el diálogo y en el entendimiento mutuo, y con el objetivo de continuar avanzando todavía más en la transparencia, solicitamos una reunión de urgencia con el ministro de Sanidad, Salvador Illa, pues entendemos que solo juntos podremos poner solución a una situación que valoramos claramente incomprensible.

Las organizaciones de pacientes ya contamos con una regulación para la financiación de nuestros proyectos, a través de normativas como la Ley de Mecenazgo, por la que debemos presentar ante la Administración Tributaria una memoria económica ampliada que acredita nuestra gestión y el cumplimento de nuestros fines. Pretender que contemos con una sola fuente de financiación es también sesgar la libertad de actuación de nuestras entidades o, en el peor de los casos, sentenciarlas directamente a su desaparición. Necesitamos que se escuche nuestra posición, que se conozca nuestro trabajo y se creen espacios de participación real y efectiva de los pacientes.

 La sociedad española merece una sanidad centrada en la persona que no deje fuera a las personas con una enfermedad o con síntomas cronificados ni a sus entidades.

Entidades firmantes:

ENTIDAD

PRESIDENTE/A

Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Carina Escobar

Asociación Ayuda Afasia

Paloma Blanco

Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE

Isabel Madrid

Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas

Julio Roldán

Asociación Esclerosis Múltiple España

Alfonso Castresana

Asociación Española Contra el Cáncer

Ramón Reyes

Asociación Española de Migraña y Cefalea

Isabel Colomina

Asociación Nacional Hipertensión Pulmonar

Eva García

Asociación Piel de Mariposa - DEBRA España

Nieves Moreno

CardioAlianza

Maite San Saturnino

Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España

Julio Roldán

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias

Rosa Mª Cantabrana

Coalición Nacional de Fm, SFCem, EHS y SQM. CONFESQ.

Mª José Félix

Coordinadora estatal de VIH/Sida

Ramón Espacio

Federació d'Entitats Catalanes contra el Càncer

Ramón Maria Miralles

Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados

Rafael Martínez

Federación Española de Cáncer de Mama

Montserrat Domènech

Federación Española de Daño Cerebral

Luciano Fernández

Federación Española de Enfermedades Raras

Juan Carrión Tudela

Federación Española de Fibrosis Quística

Juan Da Silva

Federación Española de Hemofilia

Daniel-Aníbal García

Federación Española de Ictus

Carmen Aleix

Federación Española de Trasplantados de Corazón

Emilio Bautista

Federación Nacional ASPAYM

Ángel de Propios

Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón

Daniel Gallego

Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros

Mª Emilia Pérez

Federación Nacional de Enfermos y Transplantados Hepáticos

Eva Pérez

Liga Reumatológica Española

Victoria Romero