• Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante para más de 9 millones de personas con enfermedades en España. Por ellos, sus representantes se reunieron hoy con el objetivo de acordar próximas vías de acción
• “Se ha puesto en duda nuestra ética y transparencia. Es inaceptable”, alegan los portavoces en referencia a la aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España

“La reciente aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España ha resultado un auténtico varapalo para las organizaciones y asociaciones de pacientes. Aunque el dictamen no tiene validez legal, arroja una sombra de duda sobre nuestro trabajo, en este momento de crisis sanitaria y social que tanto estamos sufriendo”. Con estas palabras, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, resume el encuentro que tuvo lugar hoy y donde participaron los presidentes de todas las asociaciones vinculadas a la entidad.

La POP reúne a 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.300 organizaciones asociadas. En la reunión celebrada esta mañana, juntas advirtieron que “lucharán hasta el final” para que se reconozca su trabajo y el valor social que aportan cada día. “Nos hemos sentido señalados, ignorados, sin voz, y se ha puesto en duda nuestra ética y transparencia. No lo vamos a permitir”, alegan los portavoces en referencia al artículo 47.2 del citado documento. En él se añade de forma explícita que “se prohibirá la financiación de estas actividades, directa o indirectamente”, en referencia al patrocinio y al apoyo al desarrollo de las actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.

“Es un ataque directo a nuestra forma de trabajar, a nuestra propia supervivencia”, alega Carina Escobar. “Desde las asociaciones de pacientes creemos que esta prohibición muestra un absoluto desconocimiento de nuestra realidad y creemos que pone en duda nuestro buen hacer”.

Precisamente por ello, en la reunión de esta mañana, todas las organizaciones de pacientes recordaron que en España ya se regula la financiación de proyectos y los patrocinios a través de normativas como la Ley de Mecenazgo, que se aplica a las fundaciones y a las asociaciones declaradas de utilidad pública. Para ser beneficiadas en estos casos, las asociaciones deben presentar ante la Administración Tributaria todos los años una memoria económica ampliada que acredita su gestión, así como el exacto cumplimiento de sus fines.

“Incluso en las convocatorias de ayudas públicas, se requiere cofinanciación por parte de entidades privadas y, es más, esta información puntúa en positivo”, señala Carina Escobar. “Siempre hay margen de mejora y estamos dispuestos a trabajar para avanzar aún más en ese sentido. Solo colaborando con todos los agentes implicados, con respeto y diálogo, podremos llegar a entendernos”.

Con la firma de todas las organizaciones pertenecientes a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y con la de las asociaciones a las que representan, solicitan una reunión urgente de todas las entidades con el Ministro de Sanidad, Salvador Illa. “Contar con una sola fuente de financiación es también sesgar la libertad de actuación de nuestras entidades o, en el peor de los casos, sentenciarlas directamente a su desaparición. Por eso hemos solicitado que sea el ministro de Sanidad quien escuche nuestra posición, quien conozca nuestro trabajo de primera mano con el objetivo de crear espacios de participación efectiva de los pacientes reales. Ojalá esta situación sirva para construir una sanidad centrada en la persona que no deje fuera a los pacientes crónicos ni a sus entidades”, concluye la presidenta de la POP.