Pacientes y directivos de la salud abogan por incluir la participación de los pacientes en las estrategias de los hospitales

30 Noviembre

Investigación

  • Según se recoge en el documento de consenso ‘Fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario’, presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA)
  • Solo la mitad de las entidades están implicadas directamente en procesos de participación y solo el 50% de los hospitales los promueven

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) han defendido este martes la necesidad de incluir la participación de los pacientes, su visión y experiencia, en las estrategias de los hospitales para conseguir avanzar en la mejora de la calidad de los procesos y servicios del propio Sistema Nacional de Salud (SNS).

Así se ha puesto de manifiesto durante la presentación del documento de consenso Fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario’, presentado por la POP y SEDISA, con la colaboración de Pfizer.  Con este nuevo informe, se pretende ofrecer pautas a aquellos hospitales que inicien la incorporación de la participación de los pacientes y, también servirá para aquellos que ya cuenten con ella y quieran evaluarla o mejorarla.

Durante la inauguración, el vicepresidente de la POP, Manuel Arellano, ha defendido que la participación de los pacientes” es fundamental” para avanzar y mejorar aspectos relacionados con su salud y ello implica que formen parte en la toma de decisiones de la gestión y evaluación del sistema sanitario.

En este punto, ha asegurado que esa participación debe recoger e incluir la voz y experiencias de las personas que conviven con una enfermedad crónica, para incorporarlas en las decisiones estratégicas, en la definición de procesos asistenciales o en la educación sanitaria.

Arellano ha asegurado que, en los últimos años se ha observado un crecimiento en el interés, por parte de planificadores y gestores sanitarios, en incorporar la perspectiva de los pacientes, especialmente en el ámbito hospitalario, pero ha apuntado que todavía se detecta la necesidad de estructurar y formalizar mejor dicha participación, así como dar a conocer sus resultados.  

Por su parte, la vicepresidenta primera de SEDISA, Dulce Ramírez, ha aplaudido la elaboración del documento de consenso ya que ha dicho que con la alianza creada con la POP se cumple lo que dicta la Organización Mundial de Salud (OMS) que pasa por incluir la experiencia de los pacientes para avanzar en la calidad de los sistemas sanitarios.

En este sentido, Ramírez ha explicado que esta experiencia y participación debe incluirse en los tres niveles de gestión como son la microgestión, la mesogestión y la macrogestión y ha apuntado que, pese a que se están avanzando en este aspecto hay que seguir trabajando y dando los “pasos adecuados” para que los pacientes formen parte de la toma de decisiones en la planificación sanitaria.

Arellano y Ramírez han coincidido en que el trabajo conjunto entre organizaciones de pacientes y gestores sanitarios es “básico” para generar conocimiento y promover el cambio en el ámbito del sistema, donde se produce la gobernanza y la prestación de servicios en el ámbito hospitalario.

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN ACTUAL

Seguidamente, la directora de la POP, María Gálvez, ha explicado que entre los objetivos del documento también está conocer de primera mano la situación actual de la participación del paciente desde la perspectiva de gestores hospitalarios y áreas sanitarias y de las organizaciones de pacientes. Para ello, se ha llevado a cabo un análisis cuantitativo y cualitativo, que incluye un sondeo realizado a las propias organizaciones y también a los hospitales.  

Entre las conclusiones destacan que existe un amplio margen de mejora en el fomento general de la participación, ya que solo la mitad de las entidades participan directamente en estos procesos y solo el 50% de los hospitales los promueven.

Por otro lado, se observa que la participación se da principalmente a través de mecanismos puntuales más que de una forma estable. Según el sondeo, el 44% de los hospitales y el 60% de las Consejerías/Servicios Regionales de Salud cuentan con un órgano de estas características.

La encuesta también indica que es necesario mejorar el proceso de información y transparencia ya que el 80% de los centros no tienen establecidos criterios definidos o el perfil del paciente que va a incorporarse a un proceso de participación.

Por último, entre los retos más valorados por pacientes y directivos de salud está el fomento de la participación a través de la formación de representantes y la participación estratégica.

RECOMENDACIONES Y BUENAS PRÁCTICAS

Con este escenario, desde la POP y SEDISA proponen una serie de recomendaciones a la hora de iniciar un proceso de incorporación de la participación de los pacientes que pasan por definir los objetivos de la participación, qué se espera de los pacientes y cómo se puede lograr; flexibilizar el modelo; promover un cambio cultural en la organización y de los propios profesionales; garantizar la calidad y la mejora continua, así como fomentar la transparencia del proceso.

Durante el acto se han presentado una serie de buenas prácticas, a cargo del miembro de la junta directiva de SEDIDA, Rafael López, que muestran la participación de las organizaciones de pacientes en hospitales y cómo ayudan en la gestión de los mismos. Por un lado, se ha puesto sobre la mesa la importancia de los comités de pacientes que sirven para que las personas con enfermedades participen en sus procesos de salud, no solo con voz, sino también con voto.

En este sentido, ha intervenido la jefe del Servicio de Información y Atención al Paciente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Natalia Gutiérrez, quien ha puesto de manifiesto que este centro es uno de los primeros en crear un comité de estas características con el fin de integrar a todos los agentes de salud para que, entre todos, se puedan tomar decisiones y mejorar la experiencia de los pacientes en su propio bienestar mejorando por ejemplo, la accesibilidad al hospital o la gestión del dolor.

Además, el representante de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH), Jesús Fargas, ha resaltado que este comité mixto sirve, además, para vigilar los protocolos en salud, no solo en la práctica clínica, sino también para fomentar la corresponsabilidad y el empoderamiento de los propios pacientes. “Es necesario contar con las organizaciones de pacientes e incorporarlas en los organigramas nacionales, autonómicos y locales”, ha subrayado Fargas.

Seguidamente, se ha debatido sobe la experiencia en los servicios del hospital. En este punto, ha tomado la palabra la psicóloga de la Fundación Menudos Corazones, Ana Belén Hernández, quien ha puesto sobre la mesa que la familia es un “pilar fundamental” en el acompañamiento y el cuidado de sus hijos, por lo que es “clave” que se les aporten las herramientas necesarias para que sepan en el lugar en el que están, entiendan las pruebas, los diagnósticos, etc, porque todo ello redundará en la seguridad y confianza de los pacientes y también en la toma de decisiones  y en el fomento de la colaboración entre médicos, familias y pacientes.

Por su parte, la copresidenta de la Comisión Técnica Consultiva de Humanización del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Nuria Mira, ha puesto en valor el papel de las organizaciones de pacientes ya que trabajan para paliar “las necesidades y carencias que tenemos como profesionales e instituciones y que sirven para dar soporte cuando no llegamos”.

Para finalizar, se ha hablado sobre la experiencia de la participación de los pacientes en los procesos de investigación. Así, la directora de Estrategia del Instituto Investigación Hospital Vall d’Hebron, Nuria Gavaldà, ha subrayado la importancia de contar con las experiencias de los pacientes, y sus propias necesidades, para poder avanzar en investigación y que ésta tenga una repercusión social, que redunde en la mejora de la calidad de vida y el bienestar de toda la sociedad.