• Durante la V edición del Congreso de la Plataforma de Organización (POP), que se está celebrando en Madrid hasta el próximo 1 de octubre

• El objetivo de la cita es mejorar la atención sanitaria y social poniendo el foco en las necesidades de los pacientes crónicos, que han visto cómo su situación de salud ha empeorado debido a la pandemia de la COVID-19

Pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y la administración pública han coincidido este jueves en la necesidad de invertir en investigación, formación, continuidad asistencial, reducción de listas de espera, así como en centrar esfuerzos para lograr un diagnóstico precoz y garantizar la atención sanitaria, rehabilitadora y los cuidados que requieren las personas con enfermedades crónicas.

Al tiempo, han defendido la importancia de abordar esta enfermedad de una manera multidisciplinar y asistencial “real” para mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos y el pronóstico de la enfermedad.

Así lo han manifestado la vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Inmaculada Escriche; la vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad (CONFESQ), María L. Matallana; la representante de la Sociedad Española del Dolor (SED), María de Madariaga; el vicesecretario de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), José Antonio Quevedo; y la responsable de la Unidad de Continuidad Asistencial y Cronicidad de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Comunidad de Madrid, Carmen G. Cubero, durante la mesa debate que se ha celebrado en el V Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) bajo el título ‘Estrategias para la mejora del diagnóstico de enfermedades crónicas’.

DIÁGNOSTICOS ERRÓNEOS

Los representantes de la mesa han explicado cómo la pandemia de la COVID-19 ha retrasado, aún más, los diagnósticos de las enfermedades crónicas e incluso ha incrementado los diagnósticos “erróneos” debido a la falta de tiempo de los médicos, que estaban “saturados”, ha explicado la vicepresidenta CONFESQ, María L. Matallana.

A esto se ha sumado la vicepresidenta de AEACaP, Inmaculada Escriche, quien ha alertado de que, en casos como el cáncer de pulmón, la enfermedad se presenta de forma silenciosa y el retraso del diagnóstico condiciona la evolución de la enfermedad, pudiendo ser “fatal”, por lo que ha apuntado que “es importante” invertir en pruebas de cribado que mejoren la vida de estos pacientes.

Por su parte, los profesionales sanitarios representados por la SED, María de Madariaga; y el vicesecretario de semFYC, José Antonio Quevedo, han asegurado que la COVID-19 ha generado una gran frustración, impotencia y agotamiento entre el colectivo, una situación que hay que revertir potenciando la comunicación entre los diferentes niveles asistenciales, y con el propio paciente, y agilizando los procesos para que el trabajo sea “más fluido”.

En este punto, la responsable de la Unidad de Continuidad Asistencial y Cronicidad de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Comunidad de Madrid, Carmen G. Cubero, ha asegurado que existe una “gran preocupación” por abordar esta situación postpandemia y ha asegurado que están trabajando para modificar estructuras y adaptar los circuitos y herramientas actuales a las necesidades de médicos y pacientes.

RETOS EN CRONICIDAD

Seguidamente, los participantes en el debate han puesto sobre la mesa que para mejorar la cronicidad hay que “cambiar la manera de hacer las cosas” y poner al paciente en el centro de cualquier decisión o diseño de planes estratégicos ya que, aún, el paciente es el gran olvidado.

Además, han insistido en reformar el modelo de atención a la cronicidad dándole un carácter e identidad propia que permita desarrollar un abordaje multidisciplinar y una atención integral con el objetivo de conseguir una interoperabilidad real.

Por otro lado, han hecho hincapié en cambiar los roles en la relación médico-paciente y huir del carácter “paternalista” actual del médico por uno con un papel asesor que acompaña a un paciente corresponsable, que participa en sus cuidados

De la misma manera, durante esta segunda sesión del Congreso se ha presentado la herramienta bbMiradas, un proyecto pionero puesto en marcha en Castilla y León por la asociación Autismo Burgos, y que se está expandiendo a través de la Confederación Autismo España, con el objetivo de detectar de manera precoz esta enfermedad en menores de dos meses y hasta los 4 años.

FOMENTO DE LA CORRESPONSABILIDAD

En la jornada de la tarde, la directora gerente de Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Mar Barbero; la jefa del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Torrejón, Marta González; y la trabajadora social Asociación de Familias Afectadas de Daño Cerebral Sobrevenido (AFADACS), Sonia Sánchez, han explicado cómo las organizaciones de pacientes están participando en la atención integral de las personas con enfermedades crónicas en colaboración con los servicios sanitarios, ya que, como, por ejemplo, AFADACS, son quienes hacen un seguimiento diario al paciente y trabajan con ellos aspectos rehabilitadores, cognitivos, etc.

Seguidamente, ha tenido lugar la mesa debate ‘Coordinación para la mejora de los resultados en salud de las personas con enfermedad crónica’ en la que han participado la vicepresidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE), Elisenda de la Torre; el secretario General del Consejo General de Enfermería (CGE), Diego Ayuso; el presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Jesús Díez; la tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), Ana López-Casero; y la directora general de Humanización y Asistencia Sanitaria de Castilla-La Mancha, María Teresa Martín.

Todos ellos debatieron sobre la importancia de establecer una coordinación sanitaria en todos los niveles asistenciales, incluida la farmacia comunitaria, y en la necesidad de fomentar la prevención y las herramientas disponibles para promover la corresponsabilidad de los pacientes.