La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha trasladado a la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, las inquietudes de los pacientes y el interés por pasar a tener un papel activo en las decisiones sanitarias. La reunión, mantenida ayer, contó con la presencia del presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión; el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo; y la presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Murcia, María José Planas.

En el encuentro se trataron los cinco ejes de propuestas que la Plataforma quiere trasladar al debate político. La consejera se mostró muy interesada en establecer un diálogo fluido y permanente con los pacientes "porque resulta imprescindible para avanzar".

Los cinco ejes son:

1.- La elaboración de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad estatal, de entidad similar a las leyes de discapacidad o de dependencia ya existentes, que aporte la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y el impacto que esto produce en su vida diaria.

2.- Eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos es una de nuestras principales demandas, como recoge el Barómetro EsCrónicos 2015, auspiciado por la mayoría de las organizaciones integradas en la Plataforma. Precisamos de un modelo de Estado de financiación de la Sanidad finalista, de obligada justificación por las comunidades autónomas, que garantice una cartera de servicios común y la igualdad en el ejercicio del derecho a la salud por todos los ciudadanos.

3.- Un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación que esté dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversión en salud. Plan Estratégico que permitirá paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora son incurables.

4.- Garantizar el derecho de todos los pacientes ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retraso y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.

5.- Creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones, para contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado también a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, con una medicina cada vez más personalizada.

La Plataforma ya ha trasladado las inquietudes de los pacientes a las y los consejeros de Cantabria, Castilla-La Mancha, Baleares, Extremadura, Navarra y País Vasco y ya tiene reuniones programadas con Galicia y La Rioja.

En cuanto a los partidos políticos que ya conocen estas propuestas, la Plataforma ha celebrado reuniones con la secretaria de Sanidad del PSOE, María José Sánczhez Rubio, y el portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Asamblea de Madrid, Daniel Álvarez.