La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil.

El acto de presentación ha estado inaugurado por el jefe de servicio de la subdirección general de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, Enrique del Olmo; la consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Mª Teresa Fernández, y la presidenta de la POP, Carina Escobar.

El informe, presentado por la directora de la POP, María Gálvez, surge “de la necesidad de trabajar centrándose en la infancia, ya que este es uno de los colectivos más vulnerables dentro de las personas con enfermedades crónicas”. Este trabajo se ve reflejado a lo largo de todo el documento a través de profesionales educativos, sociales y sanitarios, familias y representantes de organizaciones de pacientes que señalan “que la situación de estos niños está invisibilizada y que, en muchas ocasiones no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema”.

Además, destaca que existen “muchas necesidades por cubrir, como las relacionadas con el retraso en el diagnóstico, la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la calidad de vida de los menores, especialmente en el ámbito de la educación”. En este aspecto, el informe recoge posibles soluciones, como ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado que cuenta con un niño con una enfermedad crónica en su aula, crear un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas. Entre otras medidas se encuentra también la incorporación de la figura del psicólogo y del enfermero escolar para mejorar la situación educativa de estos menores.

En este sentido, Enrique del Olmo ha asegurado que este ministerio está “muy sensibilizado con este tema” al tiempo que ha señalado que son conscientes “de las peculiaridades de un sistema tan grande donde los niños pueden quedar desprotegidos porque no pertenecen a un territorio ni a otro, no llegan a tener una discapacidad reconocida, y tienen una ausencia escolar alta”. “Esta situación supone un problema para todos y es un tema que tenemos que seguir abordando entre todos”, ha explicado.

Para Mª Teresa Fernández este estudio supone “un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer y hacia dónde debemos caminar para abordar la cronicidad en la infancia”. “Este tema hay que abordarlo mediante la coordinación y colaboración entre agentes sanitarios, sociales y educativos para ofrecer los recursos necesarios para la infancia con enfermedades crónicas, de modo que debemos esforzarnos todavía más para garantizar esos derechos que tenemos todos y hacerlo en igualdad de condiciones”, ha expuesto.

Por su parte, Carina Escobar ha puesto en valor “la importancia de hablar de salud en general desde la educación, desde que somos niños” al tiempo que ha lamentado que “queda mucho camino por recorrer respecto a los recursos que necesitan los menores en su etapa escolar, como contar con enfermeros en todos los colegios o llevar a cabo iniciativas de sensibilización”. “No queremos que solo se nos escuche, sino también que nos dejen participar en aquellas cosas que tratan sobre el futuro de los niños. Desde pequeños han tenido que superar muchas barreras y se han enfrentado a una enfermedad que muchas personas no conocen hasta la vejez. Convivir con una enfermedad crónica desde la infancia hace que crezcas, que sean personas más fuertes, luchadoras y positivas, así que, si les preparamos bien, serán ciudadanos de primera”, ha concluido.

BARRERAS Y PROPUESTAS

Tras la presentación ha tenido lugar la mesa redonda ‘Barreras y propuestas para la infancia con enfermedad crónica’, que ha contado con la participación de la vicepresidenta de Especialidades de la Asociación Española de Pediatría (AEP), Inmaculada Calvo; el paciente de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, Íñigo Ibarrondo; la presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Natividad López; la vocal del Consejo General del Trabajo Social (CGTS), Raquel Millán, y la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz.

Durante su intervención, Inmaculada Calvo ha señalado que estos niños “tienen problemas de integración en la educación, ya que ellos quieren ser como los demás y no destacar, pero la realidad es que se encuentran con una serie de problemas que hace que su situación sea distinta al resto”. “En ocasiones, los niños tienen más problemas a la hora de integrarse en el colegio que a la hora de asumir su enfermedad. Necesitamos formar al profesorado, pero es muy complicado formarles y sensibilizarle, por ello necesitamos el apoyo de administraciones y agentes sociales, sanitarios y educativos para abordarlo”, ha incidido.

Por su parte, Íñigo Ibarrondo ha indicado que “la comunicación del diagnóstico es susceptible de mejorar, necesitamos un espacio donde poder explicar a la familia que su hijo tiene una enfermedad y, sobre todo, explicar qué se puede hacer, qué cuidados necesita y remarcar que existe un futuro que plantear para ese niño”. “En este sentido, es clave el papel de las organizaciones de pacientes para que las familias que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo vean que existe este futuro gracias a los ejemplos y el testimonio de otros niños y de otras familias”, ha dicho.

En este sentido, Natividad López ha lamentado que “los alumnos con enfermedades crónicas y sus familias están, en general, muy abandonados y no reciben una educación de calidad en las mismas condiciones que el resto de alumnos sin patologías”. Sobre este tema, ha puesto en valor el papel de la enferma escolar, “quien, coordinada con la familia y los servicios sociosanitarios, puede favorecer el proceso educativo del alumno”. “Todos los colegios de España deberían contar con profesionales enfermeros que atiendan a todos los alumnos, con o sin patologías, cambiar el modelo social ‘patológico’ por el de ‘salud’ y educar en salud, un aspecto del que dispone la enfermera escolar”, ha apuntado.

Para Raquel Millán “la enfermedad está invisibilizada en la sociedad en general y en las personas jóvenes y menores en particular” y ha señalado que, más que conocerla, lo importante es “conocer qué va a pasar con ella durante toda la vida, si el menor va a ser autónomo o no, o con qué recursos contará, entre otros aspectos”. “Es necesaria una coordinación entre los profesionales de trabajo social de los diferentes ámbitos, en este caso salud, educación y servicios sociales, que genere bienestar en la persona y en la familia y ofrecer el apoyo necesario en los procesos que requiere cualquier situación de enfermedad”, ha explicado.

Finalmente, Blanca Ruiz ha manifestado que “la percepción de los pacientes es que cada agente implicado en este tema va a lo suyo” y ha lamentado que “la división de la Cartera Sanitaria es un error para la sanidad y para la educación, ya que repercute de forma muy negativa en los pacientes”. “En el ámbito de la educación debemos apostar no solo por informar, sino sobre todo por formar a los centros y al personal docente y laboral de la situación del alumno. Debe existir una coordinación plena entre familia y centro”, ha concluido.

CORTO INFANCIA

Durante el encuentro se ha presentado una nueva entrega de la serie documental ‘Ser paciente crónico en España’. En este caso, el corto ‘Infancia’ recoge los testimonios de personas diagnosticadas con una enfermedad crónica cuando eran niños, familiares y profesionales del ámbito sanitario y social que analizan la situación de la infancia con cronicidad. El vídeo ofrece, por un lado, cómo es ser niño y convivir con una enfermedad, y por otro, el trabajo que se está realizando desde las organizaciones de pacientes en este sentido.

El corto se puede ver en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=v5YZqWTCD6M&feature=youtu.be

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