• La campaña, en la que han participado todas las asociaciones que integran la POP, tiene como pieza central un documental que muestra cómo estas entidades están trabajando en primera línea para atender las necesidades de los pacientes durante la actual crisis sanitaria.

• El Ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha reconocido en un video de apoyo a la campaña la contribución de estas entidades en el contexto del SNS.

• El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha asegurado que los pacientes son los protagonistas del sistema sanitario y su experiencia y opinión es uno de los caminos más prometedores para seguir mejorando la asistencia sanitaria.

• La POP hace un llamamiento a toda la sociedad y, en especial, al resto de agentes sanitarios y sociales, para que se sumen a la iniciativa y compartan desde sus redes sociales los mensajes de reconocimiento a este sector.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado hoy #Esenciales, una iniciativa cuyo objetivo es poner en valor el papel fundamental de las asociaciones de pacientes y mostrar su contribución en la actual crisis sanitaria. La campaña se ha dado a conocer en el marco de una jornada que ha sido inaugurada por Ángel Guirao García, Subdirector General de Cohesión y Alta Inspección del Sistema Nacional de Salud; la doctora Raquel Yotty, directora del Instituto de Salud Carlos III, y Carina Escobar, presidenta de la POP. Durante el evento, en cuya clausura también ha participado el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, se ha proyectado un vídeo en el que el ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha manifestado su apoyo expreso a la iniciativa y ha reconocido la contribución que estas entidades realizan en el contexto del Sistema Nacional de Salud.

“Las organizaciones sois quienes conocéis de primera mano las necesidades de los pacientes y agradezco mucho vuestra labor, que nos ayuda a diseñar y llevar a cabo las políticas más adecuadas a cada situación. Me quiero sumar también al reconocimiento y agradecimiento que esta campaña quiere lanzar a todas las personas que forman parte de cada asociación de pacientes. Habéis sabido adaptaros a esta realidad prestando apoyo, acompañando a los pacientes y a sus familias”, ha subrayado el ministro de Sanidad, Salvador Illa.

En esta línea, durante la clausura, el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero ha destacado que #Esenciales expresa perfectamente el imprescindible trabajo que desde hace muchos años llevan realizando las personas que forman parte de cada asociación. “Enhorabuena a cada uno de vosotros por el esfuerzo que realizáis, por dedicar vuestro tiempo, vuestro saber, y vuestro compromiso a los pacientes. Un compromiso que compartimos con vosotros porque creemos en el imprescindible valor que aportan los pacientes. ha asegurado.

Por su parte, Ángel Guirao, Subdirector General de Cohesión y Alta Inspección del Sistema Nacional de Salud, ha expresado su convencimiento de que en el siglo XXI los pacientes no pueden ser un sujeto pasivo de las decisiones sanitarias y deben participar de forma activa en ellas. “Es a través de las asociaciones de pacientes y, en concreto, a través de la plataforma que las agrupa como mejor se puede promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los actos, políticas y actuaciones”, ha resaltado.

La Directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti, ha mostrado su convencimiento de que no se puede avanzar en materia sanitaria sin implicar a las asociaciones de pacientes y a la sociedad. Además, ha hecho un reconocimiento expreso al papel que están jugado estas entidades durante la actual pandemia. “Las asociaciones de pacientes en la respuesta a la crisis sanitaria han jugado un papel invisible, callado, pero desde luego indispensable”, ha apostillado.

La jornada, moderada por el Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, Emilio de Benito, ha contado con la participación de Jesús Aguilar, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Serafín Romero, Presidente de la Organización Médica Colegial; Diego Ayuso, Secretario General del Consejo General de Enfermería de España; Rosa Romero, Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, y Joan Ruiz, Presidente de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso. Todos ellos han coincidido en destacar el importante papel que ejercen estas las organizaciones de pacientes y la necesidad de incrementar su participación de manera efectiva en las decisiones sanitarias.

“Las asociaciones sois esenciales representáis la voz de los pacientes y desde el Consejo de Farmacéuticos seguiremos trabajando para que estén presentes en todas y cada una de las acciones que llevamos a cabo en espera de que la legislación les de más peso en las decisiones sanitarias. Mientras eso llega, seguiremos trabajando mano a mano con ellas”, ha explicado Jesús Aguilar, Presidente del Consejo General del Colegio de Farmacéuticos.

De la misma opinión es Diego Ayuso para quien “los pacientes deben decidir y participar en las políticas sanitarias y de salud de forma activa”. El Secretario General de Consejo General de Enfermería de España, no obstante, ha lamentado que a pesar de que el paciente es el eje del sistema aún no tiene la participación que merece en las diferentes decisiones que se adoptan.

Serafín Romero ha recordado que contar con la voz y la participación de los pacientes deben ser algo ineludible porque “su forma de participar en las decisiones sanitarias ofrece una perspectiva diferente a la del resto de los agentes sanitarios, ya que lo hace desde la vivencia”. Sin embargo, el Presidente de la OMC ha remarcado que esa participación aun no es efectiva, ni real y debe avanzarse para conseguirlo.

Para Joan Ruiz, las asociaciones se han convertido en una estructura muy importante y deben ser integradas en las decisiones que conciernen al Sistema Nacional de Salud. “Los pacientes deben tener información a través de sus asociaciones, deben estar en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y es el momento de conseguirlo”, ha explicado.

Con relación a esto, Rosa Romero ha destacado el acuerdo alcanzado por todos los grupos parlamentarios por unanimidad para incrementar la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias. “Este acuerdo se alcanzó para que los pacientes participen de verdad, con voz de pleno derecho en los órganos donde se toman las decisiones del Sistema Nacional de Salud, empezando por el Consejo Interterritorial, pero también en los órganos de las comunidades autónomas”.

A través de un documental en el que han participado las asociaciones que conforman la POP, #Esenciales da protagonismo a quienes desde el movimiento asociativo trabajan cada día por mejorar la vida de los pacientes y su entorno. En él se muestra cómo, durante los meses más duros de la pandemia, desde las asociaciones se dio soporte a las necesidades que iban surgiendo como consecuencia de la crisis sanitaria. Además, se ponen de relieve los servicios que estas entidades ofrecen a los pacientes y cómo contribuyen de forma determinante en ámbitos como el de la investigación y el apoyo social.

“#Esenciales recoge el testimonio de muchas de las personas que trabajan día a día en estas entidades para mostrar ese papel insustituible que llevamos a cabo, para transmitir que, sin su participación, es imposible crear un verdadero sistema sanitario centrado en el paciente. Las asociaciones son quienes mejor conocen las necesidades de los pacientes y su entorno y, por tanto, quienes mejor pueden transmitir sus demandas. Son la voz de los pacientes y como tal deben participar en el Sistema Nacional de Salud como el resto de los agentes que lo conforman”, ha explicado Carina Escobar, presidenta de la POP.

Carina Escobar ha detallado cómo, durante la crisis, para muchas asociaciones han dejado de existir horarios y fines de semana, para atender las necesidades que iban surgiendo. “Son muchas las lecciones que podemos sacar de estos momentos de incertidumbre, y me gustaría resaltar las notas positivas que nos han transmitido las asociaciones a lo largo de estos meses, especialmente, cómo se han reinventado para seguir dando apoyo a aquellos que más lo necesitan y también cómo se han unido todavía más, en su sector asociativo golpeado por esta crisis, pero que continúa fuerte y cohesionado. Ahora, si cabe, más que nunca las asociaciones de pacientes somos #Esenciales para muchísimas familias en nuestro país”.

La campaña nace con la vocación de contar no solo con la participación de todas las asociaciones de pacientes de España sino también con la de otros agentes de la sociedad para que, a través de ella, reconozcan ese papel insustituible que ejercen y que queda patente en el documental. “Nos gustaría que la sociedad conociese ese valor que aportan las asociaciones de pacientes en diferentes ámbitos, así como reconocer el compromiso y entrega de quienes trabajan con nosotros codo con codo, como los profesionales sanitariosy otros agentes que conocen de cerca nuestra contribución y el apoyo que prestamos a las personas con una enfermedad y sus familias y, en definitiva, a la sociedad”, ha añadido, María Gálvez, directora de la POP.

Para dar difusión a la campaña, se ha habilitado una landing page con todos los recursos y materiales para que todos aquellos que desean reconocer esa labor puedan hacerlo desde sus perfiles sociales con el hashtag #Esenciales.