La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presenta el data lake ‘Datos POP Salud’, que comenzó a desarrollarse en enero de 2023 gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. ‘Datos POP Salud’ permitirá mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos, “sin duda, algo fundamental para nosotros”. Así lo ha manifestado la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien también afirma que existe un “gran potencial” en la utilización de los datos sanitarios y sociales, aunque “es importante hacer un uso apropiado de ellos”.

El proyecto ‘Datos POP Salud’ permite recoger, almacenar, analizar y mostrar datos sanitarios y sociales vinculados a la salud de los pacientes crónicos. Este proyecto busca también aflorar nuevos datos, para lo cual es fundamental la firma de convenios para compartir e intercambiar datos con instituciones También fomenta la involucración de otras asociaciones de pacientes miembros de POP, constituyéndose grupos de trabajo con representantes por parte de estas.

Además, gracias al manejo de datos claves, se genera y fortalece el discurso, permitiendo incidir políticamente. En definitiva, “estos datos facilitan la creación de espacios de diálogo con las instituciones y generan alianzas para conocer la realidad de los pacientes, a la vez que formalizamos demandas y compromisos, promoviendo el cambio para los pacientes con enfermedades crónicas”, subraya Escobar.

Fomentar la investigación y el buen uso de los datos

Los pacientes y las entidades que los representan cada vez demandan una mayor participación, también en el desarrollo de la ciencia. El convenio firmado este año entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la POP es un ejemplo de la importancia de involucrar a los pacientes en los procesos de investigación, especialmente en la generación de evidencia en los pacientes crónicos.

En este punto, la obtención de datos es tan importante como hacer un uso apropiado de ellos. Por ello, desde la POP subrayan que “la gobernanza de los datos debe girar sobre el propio paciente, teniendo el derecho a ser el protagonista de la gestión de sus propios datos. Además, su uso debe estar orientado a su salud, en primer lugar y, a la de otros pacientes, por agregación”, apunta la presidenta de la POP.

Cada vez más los pacientes participan activamente en el futuro de sus datos en salud. Es por ello que las entidades de pacientes tendrán un papel clave en la definición, desarrollo y comunicación del mejor uso de los datos en salud.

Sobre Datos POP Salud

DatosPOPSalud (DPS) es un proyecto liderado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en el que también están implicadas sus entidades miembro, junto con la administración pública, sociedades científicas e institutos de investigación que pretende mostrar y utilizar el gran valor que suponen los DATOS.

El uso de los datos genera una enorme oportunidad para la salud de los pacientes y también para aflorar la realidad de la cronicidad y las personas que viven con enfermedades crónicas.

POP, apoyado en experiencias previas similares de algunas de sus organizaciones miembro como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y Esclerosis Múltiple España (EME), ha creado un datalake en el que almacenar los datos abiertos anonimizados que las administraciones públicas, instituciones y otros agentes publican de forma des conexionada en diferentes portales y sobre diferentes enfermedades.

Una vez almacenados, son analizados y mostrados a través de paneles interactivos (PowerBI). El acceso a estos datos de forma interactiva permite avanzar de una manera mucho más rápida y multidisciplinar al análisis de los mismos, así como cruzarlos con otros datos e identificar áreas de interés y mejora.

POP impulsa en el marco del proyecto la creación de un equipo de trabajo con las personas que las asociaciones identifican como persona de enlace. Estas personas recibirán formación, licencias de esta tecnología de datalake y visualización de datos para que puedan implementar sus propios proyectos de recogida y difusión de datos. Analizarán de forma conjunta con el resto de entidades y la propia POP los datos que están siendo almacenados y analizados para darles una mejor utilidad. Además, considerarán la necesidad de solicitar la disponibilidad de datos a los que actualmente no se puede acceder a pesar del interés que suponen.

Este proyecto pretende también educar y generar confianza entre las asociaciones de pacientes y por lo tanto entre los pacientes de forma más general sobre la importancia de usar los datos para mejorar nuestra salud. Sin duda, esto generará oportunidades para ser un agente más activo ante la implantación del nuevo Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), ante la que la implicación de los pacientes y el movimiento asociativo será clave para su éxito.