• La Plataforma de Organizaciones de Pacientes defiende que el borrador de la nueva Ley de la Ciencia incorpore algunas de sus recomendaciones, como la participación de los pacientes en la planificación, gestión y evaluación del sistema sanitario

• También apuesta por la estabilidad de los investigadores, la innovación y una coordinación efectiva entre los diferentes ministerios, con el objetivo de garantizar decisiones y acciones “desde una perspectiva global”, más inclusiva y efectiva

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebra la audiencia e información pública del anteproyecto de ley que modifica la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación. Esta reforma se aprobará en las próximas semanas. Es por ello que, desde la POP, como agente significativo en representación de los pacientes en España, se han enviado diversas aportaciones.

Entre ellas, la organización considera que es “indispensable” incorporar de forma explícita la perspectiva de salud y de la cronicidad en todo el cuerpo legal. La participación efectiva de los pacientes implica que estén presentes en las diversas fases de la toma de decisiones y en los diferentes proyectos e innovaciones que afectan directamente a su calidad de vida. En este sentido, la presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma que esta reforma es una oportunidad “para no dejar atrás a la cronicidad y que las personas podamos tomar las riendas de nuestros procesos de enfermedad y recuperación, pues tenemos mucho que aportar”.

En múltiples ocasiones, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya se ha defendido que son los pacientes quienes mejor pueden aportar su experiencia y contribuir con ideas en el desarrollo de soluciones tecnológicas para la investigación e innovación, así como en la elaboración de políticas públicas éticas, dos aspectos fundamentales para garantizar tecnologías inclusivas y efectivas. “No debemos perder el foco de que el paciente es el beneficiario final y la razón de ser del sistema”, apunta Escobar. También desde la POP consideran necesario establecer indicadores que permitan medir y evaluar el impacto en la salud que tienen las nuevas políticas públicas a implantar. Para la organización, “es fundamental dar cobertura real a las necesidades de las personas con patologías crónicas o síntomas cronificados, con políticas públicas que protejan más allá del ámbito sanitario”.

“Se debe tener en cuenta la condición de cronicidad con un impacto en lo familiar, social, laboral, educativo y económico”, señala Carina Escobar. Para ello, desde la POP proponen establecer medidas trasversales, coordinadas y colaborativas entre el Ministerio de Sanidad y otros ministerios para poder llevar a cabo acciones conjuntas que protejan los derechos de los pacientes: “consideramos que deben trabajar estrechamente con el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de Seguridad Social, Ministerio de Consumo y el de Educación”.

Para la POP es necesaria también la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, que debe contribuir a alcanzar un modelo idóneo de atención centrada en la persona, donde se realice la prevención y atención de condiciones de salud y sociales que puedan deteriorar la calidad de vida de los pacientes, situaciones de dependencia y fragilidad. De esta forma, señalan, se potenciarían también las capacidades personales y sociales para alcanzar el bienestar de los pacientes con enfermedad crónica, y atender su situación de vulnerabilidad, potenciando su autonomía personal.

Innovación y tecnología

Las tecnologías emergentes aplicadas en el ámbito de la salud tienen la capacidad de mejorar la velocidad, la precisión del diagnóstico y la detección de enfermedades, entre otros aspectos. “Por ello, con el fin de conseguir un Sistema de Salud modernizado y tecnológico, centrado en los pacientes y sus necesidades, es necesario dotarle de la infraestructura y recursos económicos necesarios. Solo así podemos hablar de una apuesta real por la investigación, el desarrollo y la innovación de entornos, productos y servicios dirigidos a la creación de una sociedad inclusiva y accesible para todos”, señala Carina Escobar.

Con esta norma se quiere también garantizar una carrera atractiva y estable para los investigadores, así como fomentar la investigación en España, por lo que, para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, son necesarias medidas para la promoción de la cultura científica, tecnológica y de innovación. Todas ellas necesarias para crear ese clima profesional necesario que permita el desarrollo científico e investigador con consecuencias positivas y aplicación directa para las personas con enfermedad o síntomas cronificados.

 Políticas transversales

Las mujeres con enfermedades crónicas se enfrentan a mayores retos que la población general, por un lado, por su condición de género y, por otro, por su situación de salud, por lo que es imprescindible hacer políticas transversales que tengan en cuenta esta doble discriminación que sufren las pacientes con necesidades crónicas de salud. “También es esencial que aparezca la condición de salud de manera explícita en el cuerpo legal”, apunta Escobar. En el texto propuesto se aboga por promover la inclusión de la perspectiva de género como categoría transversal en la ciencia, la tecnología y la innovación, así como una presencia equilibrada de mujeres y hombres en todos los ámbitos del Sistema Español de Ciencia, Tecnología e Innovación.

Pero, además, “esta perspectiva de género debe entenderse en consonancia junto a otros enfoques que influyan a las mujeres, como la raza, la orientación sexual, la condición de salud u otras circunstancias personales y sociales”, concluye la presidenta.

Más recursos

Finalmente, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes solicita como “esencial y urgente” reestructurar el modelo de atención con la adaptación de los recursos en función de las necesidades actuales y futuras, creando herramientas que permitan el seguimiento continuo de los pacientes con enfermedad crónica o necesidades crónicas de salud. Este proceso implica invertir en nuevas tecnologías, así como redefinir nuevos roles y competencias profesionales para ofrecer una asistencia y atención sanitaria de calidad, tanto en el formato presencial como en el telemático.