• La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) incide en la importancia de potenciar el desarrollo de ensayos clínicos en diversas patologías para avanzar en la innovación que mejore la vida de los pacientes crónicos
• La entidad tiene un convenio con el Instituto de Salud Carlos III para aportar la perspectiva de los pacientes en los datos de la investigación y forma parte de la alianza del PERTE de Salud de Vanguardia

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), demanda una “mayor participación” de los pacientes en todas las fases de los procesos de investigación. Así lo ha manifestado la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, coincidiendo con el Día Mundial del Ensayo Clínico, que se celebra el 20 de mayo.

Desde la POP insisten en la necesidad de apoyar la investigación y dotarla de los recursos suficientes para su desarrollo. En los últimos años, España se ha posicionado entre los países europeos con mejores condiciones para desarrollar ensayos clínicos, convirtiéndose en un referente en el ámbito internacional. En este sentido, consideran “fundamental” que los pacientes formen parte del conjunto de agentes que integran todo el proceso de investigación, siendo clave avanzar en “equidad, información, transparencia y participación en fases iniciales de la investigación”, subraya Carina Escobar,  presidenta de la POP.

Además, con el objetivo de seguir progresando, Escobar afirma que “se debe potenciar el desarrollo de ensayos clínicos en diversas patologías, con el fin de contar con dianas terapéuticas para el manejo del conjunto de patologías crónicas, independientemente de su prevalencia y nivel de gravedad”.

Innovación terapéutica y acceso a tratamientos

Uno de los retos más importantes en salud es la equidad y el acceso a tratamientos cada vez más efectivos, menos tóxicos, y adaptados a las necesidades concretas de cada pacientes. Por ello, “es necesario fomentar tanto la investigación como el acceso a tratamientos que ofrezcan años y calidad de vida, siempre desde una perspectiva de acceso equitativo”, subraya la presidenta de la POP.

Por otro lado, en algunas ocasiones, las dificultades de acceso a los tratamientos farmacológicos pueden dar lugar a un déficit de adherencia que favorece la inefectividad de los tratamientos, el empeoramiento de las patologías, el aumento de comorbilidades y un deterioro de la calidad de vida de los pacientes.

La POP en el PERTE de Salud de Vanguardia

Actualmente la Plataforma forma parte de la alianza  del PERTE de Salud de Vanguardia, trabaja activamente en el Espacio Europeo de Datos de Salud y tiene un convenio con el Instituto de Salud Carlos III para aportar la perspectiva de los pacientes en los datos de la investigación. “Esto nos permite generar proyectos como ‘Datos POP Salud’, un datalake para aportar la visión de los pacientes y el impacto de la cronicidad sobre los datos abiertos de nuestro sistema sanitario y social”, explica la presidenta de la POP.

En este punto, un aspecto que a tener en cuenta es el potencial de uso de los datos y su gobernanza. Desde la POP se defienden que estos deben girar sobre el propio paciente, “que sea protagonista de la gestión de sus propios datos y su uso orientado a su salud en primer lugar y por agregación a la de otros pacientes”, afirman desde la entidad.

Por último, desde la Plataforma recuerdan que los pacientes crónicos, sus familias y cuidadores, son los primeros en percibir la importancia de la ciencia y de la investigación como un elemento fundamental que puede cambiar sus vidas y el curso de las enfermedades.