La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este viernes, 25 de junio, su Asamblea General anual en la que ha dado la bienvenida, como entidades de pleno derecho, a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) y a la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).

Asimismo, la Fundación Síndrome de Davert y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha también se han sumado a la POP como entidades adheridas. Con estas nuevas incorporaciones, son ya 33 entidades que forman parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

• La Federación de Asociaciones de Celiacos de España está formada por 15 asociaciones y 2 federaciones distribuidas por toda la geografía nacional, que integran a más de 21.000 familias asociadas. El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones miembros para defender sus derechos, mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. 
• Por su parte, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que se integra también como nuevo miembro, es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es la promoción de toda clase de acciones y actividades, sanitarias, informativas, divulgativas y científicas destinadas a mejorar la vida de las personas con enfermedades respiratorias.
• Por otro lado, la Fundación Síndrome de Dravet nació en el año 2011 con el objetivo de de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva
• Asimismo, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito regional que trabaja la divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, congénitas, degenerativas y crónicas, y del sistema nervioso periférico, así como la intervención con sus familias.

Con la integración de estas entidades, la POP suma nuevas voces que, sin duda, reforzarán las iniciativas de la Plataforma para ubicar al paciente en el centro del sistema sanitario y social, impulsando su participación activa y la defensa de sus derechos.

Durante la asamblea, también se presentó el informe de gestión realizado por la Plataforma durante el año 2020 y se expusieron los proyectos en los que se están trabajando en 2021, entre los que destaca, el impulso a los temas relacionados con la incidencia política. En este sentido, todas las iniciativas planteadas fueron aprobadas por unanimidad.