La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) respalda el posicionamiento que el Foro Europeo de los Pacientes (EPF por sus siglas en inglés) -entidad a la que pertenece la POP junto a otras 29 instituciones y organismos- subscribió el pasado 20 de octubre relativo al Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS). Este acuerdo, respaldado por profesionales médicos, organizaciones investigadoras y representantes de pacientes, entre otras, secundó los objetivos del EHDS propuestos por la Comisión Europea, así como realizó una serie de recomendaciones a los Estados Miembros a la hora de implementar estos cambios.

Entre éstas se encuentra la necesidad de compromiso real de todas las partes desde el inicio; la armonización y cohesión de la normativa interna la precisión en el ámbito de aplicación; la importancia de contar con la inversión suficiente a nivel europeo y nacional; o el aprovechamiento y conservación de las infraestructuras ya existentes.

Participación significativa de pacientes y sus representantes

La participación concreta y significativa de los pacientes en la gobernanza de la EHDS es esencial para garantizar la transparencia, generar un alto nivel de confianza y garantizar que se tengan plenamente en cuenta las necesidades de los pacientes.

Los y las pacientes jugamos un papel fundamental en la gobernanza de la EHDS y no solo a través de la participación ad hoc en ciertas reuniones dependiendo de su sensibilidad. Del mismo modo, deben incluirse en las estructuras de gobernanza y toma de decisiones de las autoridades sanitarias digitales nacionales y los organismos de acceso a los datos sanitarios.

Esta iniciativa debe seguir luchando por reducir la brecha digital, centrándose en la alfabetización digital en salud, las capacidades digitales, la infraestructura digital y el acceso a medios digitales, entre otros. Lamentablemente, para algunos países de la UE, la digitalización del sistema sanitario dista mucho de ser una realidad y harán falta varias décadas para llegar al mismo punto en toda la Unión.

En este contexto, las organizaciones de pacientes tendrán un papel clave que desempeñar en el desarrollo de material educativo para capacitar a pacientes en el mejor uso de sus datos de salud.

Finalmente, el Reglamento debe garantizar que se apliquen tanto sanciones como normas disuasorias en caso de vulneración de la protección de datos o de uso indebido, con multas transparentes y proporcionadas, garantizando el mismo nivel de protección para todos los y las pacientes, sin importar en qué país se encuentren de Europa, a la par que asegurar un acceso efectivo a la justicia.

Aprovechar el poder de los datos sanitarios de la UE puede ayudar a ofrecer una mejor atención y, en última instancia, mejorar la vida de los pacientes, pero sólo si se configura con y para los pacientes. La confianza, transparencia y participación efectiva de los y las pacientes afectarán al éxito de la nueva normativa, debiendo reflejarse en el Reglamento desde el principio.

Más información:

https://www.eu-patient.eu/news/latest-epf-news/2022/ehds-consensus-statement/

https://www.eu-patient.eu/globalassets/news/ehds-consensus-statement.pdf