La Plataforma de Organizaciones de Pacientes compareció el 17 de junio ante la Mesa de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputado para presentar la entidad y plantear reivindicaciones y propuestas claras en representación de los pacientes, las personas con enfermedades o con síntomas cronificados. Defendió que nuestros sistemas públicos de salud y de políticas sociales ofrezcan una atención integral, personalizada y de calidad en condiciones de acceso universal, gratuito, de equidad y de transparencia, sobre la base de ser sistemas sostenibles en el tiempo y que sigan formando parte sustancial de nuestro Estado de bienestar.

Tomás Castillo, presidente de la Plataforma, acompañado por Toñi Gimon y Elena Ruiz de la Torre, ambas miembros de la Junta Directiva, justificó la constitución de esta entidad, formada exclusivamente por organizaciones de pacientes, para "trabajar juntos, unidos en una sola portavocía para hacer llegar con mayor representatividad nuestras reivindicaciones, en especial la necesidad de conseguir interlocución con las administraciones sanitarias y de forma particular con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad".

Castillo hizo hincapié en que si queremos conseguir sistemas de salud orientado al paciente, son los propios pacientes quienes tienen que protagonizar el cambio y señala que "se necesitan para ello nuevas herramientas, nuevas vías y nuevas estrategias que otorguen a los pacientes la voz y la fuerza para esa profunda transformación de nuestros sistemas sanitarios y sociales que toda la ciudadanía anhela y reclama".

Las administraciones sanitarias tienen que aceptar, más allá de las palabras o algunos gestos de buena voluntad, que los titulares del derecho a la salud son los pacientes y los usuarios de la sanidad.

Entre los principales objetivos y reivindicaciones de la Plataforma está garantizar la actualización, revisión o modificación del marco jurídico existente para la protección integral de las personas con enfermedades crónicas o síntomas de cronicidad.

La cronicidad impacta en la salud de los pacientes pero también tiene un impacto social, laboral y económico. La cronicidad está asociada a la pobreza en demasiadas ocasiones.

El Presidente expresó ante los Diputados que existe una especial preocupación en el acceso a los medicamentos y tratamientos de última generación: "unos meses de retraso puede ser la diferencia entre la esperanza de seguir viviendo o el fallecimiento de una persona".

La Plataforma defiende la necesidad de un Pacto de Estado por la defensa, la sostenibilidad, la cohesión, la equidad, la suficiencia presente y futura y la calidad del Sistema Nacional de Salud, con el compromiso de las Administraciones Sanitarias, grupos políticos con representación parlamentaria y de los actores implicados, incluido el movimiento asociativo de pacientes, que tengo el honor de presidir.