La labor de las entidades de pacientes durante la pandemia ha sido fundamental

16 Julio 2020

POPCast

  • Para Carina Escobar es “importante poner en valor toda la actividad que tienen las entidades de pacientes para apoyar a las personas con enfermedades crónicas, sus familias y cuidadores especialmente en este momento de incertidumbre y sufrimiento”
  • “Somos las víctimas invisibles de esta pandemia, no reconocer la labor de las asociaciones y darles de lado es dar la espalda a los ciudadanos más vulnerables”, asegura la presidenta de la POP

“La labor de las entidades de pacientes durante la pandemia ha sido fundamental”, asegura Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en el recién publicado capítulo del podcast quincenal que realiza la plataforma. “Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes queremos poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes por apoyar a sus asociados, a sus familias y a sus cuidadores, así como por lo que siguen haciendo día a día” señala la presidenta.

Por ello, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha dedicado el último capítulo de su podcast a hablar con las asociaciones, preguntarles cómo han vivido esta crisis sanitaria y qué actividades de apoyo han realizado durante el confinamiento.

El encuentro, moderado por la presidenta de la POP, Carina Escobar, contó con la participación del presidente de Aspaym, Ángel de Propios; la vicepresidenta de Confesq, María López Matallana; el director de ACCU, Roberto Saldaña; la directora de FEDACE, Mar Barbero y la coordinadora del Equipo Asistencial de Debra, Natividad Romero.

A la pregunta de cómo habían vivido las asociaciones el confinamiento y qué medidas han llevado a cabo durante la crisis, el presidente de la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos (Aspaym), Ángel de Propios, relató que “los primeros días fueron complicados porque tuvimos que cerrar todos los centros y comunicar a los pacientes que se quedaban sin servicio de rehabilitación, logopedia, etc”. “Para buscar soluciones tuvimos que reinventarnos, por lo que creamos una plataforma en la que los fisioterapeutas de Aspaym fueron compartiendo ejercicios de rehabilitación”, indicó.

Por su parte, la vicepresidenta de la Coalición Nacional de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad (Confesq) María López Matalla, relató que, en su caso, “como no figurábamos como grupo con enfermedades de riesgo, se nos complicó bastante la situación, pues nos tuvimos que reincorporar al trabajo después del confinamiento lo que provocó que personas con enfermedad química múltiple tuvieran brotes precisamente por esas desinfecciones en las casas, en la calle y en el trabajo.” Durante ese tiempo, explicó “pusimos en marcha la Comisión de Medioambiente y Salud, en la que estamos representadas diferentes patologías que tenemos reacciones a causa de los tóxicos ambientales para intentar minimizar los riesgos de este sector de la población”.

La directora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Mar Barbero, explicó que la situación de los enfermos de daño cerebral fue “muy compleja, porque necesitan terapias con continuidad que no pudieron recibir”. “La Covid-19 ha supuesto un retroceso y hemos tenido que hacer tele rehabilitación a través de distintas vías para intentar que no sea tan intenso”, señaló. Desde FEDACE, explicó Barbero, realizaron una encuesta a más de 10.000 pacientes para conocer con mayor precisión la situación en la que se encontraban. De entre los datos más relevantes, cabe señalar que “el 50% de las personas encuestadas consideran, debido a la falta de continuidad en sus terapias, ha disminuido tanto su rendimiento físico, como cognitivo o de lenguaje” y, por otro lado, se ha detectado que “casi un 30% de los casos de ictus no han llegado al hospital, no sabemos si por miedo al contagio”.

Sobre la situación que vivieron las asociaciones durante el confinamiento también habló el director de la Confederación ACCU de Crohn y Colítis Ulcerosa, Roberto Saldaña: “sufrimos el colapso”. “Vivimos el cierre de nuestras sedes, recibimos llamadas de muchos socios, peticiones de acompañamiento y ayuda psicológica”, relató. Dentro de las actividades que llevaron a cabo, sin duda una de las más laboriosas fue la de hacer de enlace con los hospitales, “no había manera de contactar con ellos, de saber si las citas seguían en pie”. “Algunos pacientes que necesitaban operarse tuvieron que valorar qué riesgo era mayor, si retrasar la intervención u operarse y exponerse al contagio”, aseguró Saldaña.

En el caso de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, la coordinadora del Equipo Asistencial, Natividad Romero, expuso que “en nuestra asociación tenemos una amplia mayoría de niños que ya antes de la pandemia estaban acostumbrados a pasar mucho tiempo en casa”. Por ello, “hubo más miedo por parte de los pacientes mayores” y “trabajamos mucho de manera telemática con las familias, resolviendo dudas, adaptando las medidas de seguridad a nuestras patologías, etc”.

Según Carina Escobar, presidenta de la POP “desde la Plataforma queremos poner en valor todo este trabajo realizado, que ha sido invisible, al igual que las personas con una enfermedad durante la crisis de la Covid-19”. Por parte de los poderes públicos, aseguró, “no se han dado mensajes dirigidos a la población vulnerable, por lo que han sido las asociaciones las que han tenido que informar, proteger y acompañar a estos pacientes. “Si no existieran las asociaciones tendríamos que inventarlas”. “Necesitamos que se les apoye porque necesitan recursos para llevar a cabo esta labor”, explica la presidenta. “Somos las víctimas invisibles esta pandemia, no reconocer la labor de las asociaciones y darles de lado es dar la espalda a los ciudadanos más vulnerables”, finaliza.