• Durante el último encuentro de los ‘Desayunos POP’, que se ha celebrado con la agencia de noticias Servimedia

• Apuestan por la formación y por el papel de las organizaciones de pacientes para crear “pacientes expertos”

Expertos en el ámbito de la salud desvelaron este martes que el nuevo Reglamento sobre evaluación de tecnologías sanitarias, que se está trabajando en el Parlamento Europeo y que previsiblemente se aprobará en enero de 2022, contará con la participación y experiencia de los pacientes. En su opinión, esto es “absolutamente necesario”, no solo por la transparencia y por la rendición de cuentas que necesitan estos procesos, sino porque las aportaciones de los pacientes son “clave”, ya que son agentes “expertos y conocedores” de su enfermedad que servirán “sin duda” para completar el conocimiento científico y comprobar si la tecnología sirve para mejorar la salud de las personas, o no.

Así se dio a conocer durante la celebración de la duodécima edición de los Desayunos POP, que tuvo lugar hoy en la agencia de noticias Servimedia bajo el título ‘El rol de los pacientes en la evaluación de tecnología sanitaria’. El encuentro, que fue moderado por el director de agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa, contó con la participación de la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas; la presidenta de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), Rosa María Vivanco; la jefa del servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón, Marisol Corbacho;  la directora del Servicio de Planificación, Evaluación y Gestión del Conocimiento del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, Idoia de Gaminde; y el vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Manuel Arellano.

Los expertos explicaron cuál es la situación actual de la participación de los pacientes en esta evaluación y analizaron las barreras para su crecimiento.  Además, pusieron sobre la mesa que la sostenibilidad del sistema sanitario pasa por la innovación en la atención que permitirá dar una mejor respuesta, no solo desde los sistemas de salud, sino también desde los sociales, poniendo el foco en el acceso a la innovación para todos los pacientes y, para ello, sus opiniones e impresiones son “clave”.

Durante su intervención, Arellano explicó que la incorporación de la voz y experiencia del paciente debe darse en todos los procesos y momentos en los que se estén tomando decisiones que les afectan. “Cuando hablamos de evaluación, por ejemplo, de un fármaco o de un dispositivo médico, resulta fundamental preguntar a quién consumirá ese fármaco o utilizará ese dispositivo”, recalcó el vicepresidente, al tiempo que subrayó que “los pacientes podemos orientar en cuanto a si una tecnología es relevante para nosotros o no, ampliando la perspectiva científico-técnica existente”. No obstante, puntualizó, que desde la POP consideran que la participación del paciente debe darse “mucho antes” de la propia evaluación, en las fases de ideación, diseño y desarrollo. “Al integrar la visión del paciente en todas las fases nos aseguramos de que se adopta una perspectiva de salud, de experiencia del paciente, y no una perspectiva eminentemente tecnológica”, indicó Arrellano.

EL PAPEL DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Por su parte, la presidenta de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), Rosa María Vivanco, explicó que este tipo de procesos están “absolutamente” estandarizados para que los pacientes puedan participar y destacó el papel de las organizaciones de pacientes ya que a través de ellas se contacta con las personas de interés. En este sentido, Vivanco aseguró que es necesario que esta cultura de participación en estos procesos se extienda al resto de la ciudadanía porque contribuye a mejorar la salud, no solo la individual, sino también la colectiva.

En este punto, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, declaró que las organizaciones de pacientes tienen un “papel destacado” ya que pueden trabajar con ellos y formarles para que lleguen a ser “expertos” y puedan conocer los “rudimentos de la evaluación”, al detalle.  

LA IMPORTANCIA DE LA FORMACIÓN

Durante el debate, los expertos también pusieron sobre la mesa que, debido a la falta de formación, en algunos procesos de este tipo los pacientes eran meros observadores, por lo que apostaron por estructurar de una mejor manera los mismos.

En este punto, la directora del Servicio de Planificación, Evaluación y Gestión del Conocimiento del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, Idoia de Gaminde, aseguró que “es importante formar a los propios pacientes en determinadas áreas igual que se hace con los profesionales sanitarios que participan en el proceso, para que así puedan adquirir los conocimientos necesarios y entender la tecnología a evaluar”.

Con esto coincidió también la jefa del Servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón, Marisol Corbacho, quien indicó que “hay que ir incorporando de una forma más estructurada la evaluación de los pacientes” seleccionando técnicas y procesos en los que puedan participar de una manera más directa.

Por último, durante el debate también se habló sobre los retos y las oportunidades que existen en este ámbito. Así, desde la POP abogaron por la mejor planificación de la participación, la capacitación de los pacientes y la diseminación de los resultados de la participación.