Desde la POP exigimos que no se discrimine a los pacientes con enfermedades crónicas ni a las entidades que los representan

17 Julio 2020

Incidencia Política

  • Tras analizar el documento, creemos que el texto adolece de aspectos fundamentales, como es el de priorizar la atención a la cronicidad o la participación efectiva de los pacientes de manera formal y regulada
  • Además, se obvia la labor de las asociaciones de pacientes, un movimiento necesario, independiente, vertebrado y organizado en España, que ha quedado especialmente vulnerable en un momento de crisis como el actual

 

 

Tras haber analizado la información contenida en el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’, surgido en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) queremos mostrar nuestra más profunda preocupación y consternación por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades y a las entidades que los representan.

Como ha venido sucediendo desde el inicio de esta grave crisis sanitaria y social, desde la POP hemos estado haciendo un profundo seguimiento de todos los pasos y determinaciones tomadas por las autoridades públicas, con especial incidencia en reclamar la presencia de los pacientes en todos aquellos espacios donde se tomen decisiones sobre su salud. Pero estas reclamaciones no solo no han sido escuchadas de forma reiterada, sino que además vemos como la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el documento que quiere sentar las bases de lo que será el Sistema Nacional de Salud en el futuro.

Por un lado, se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesión que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, ambas son peticiones que desde la POP venimos reclamando desde hace mucho tiempo. Sin embargo, cuando se hace mención a la eliminación del copago, se obvia a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido.

Igualmente, la cronicidad apenas se nombra en el apartado de coordinación sanitaria y social, donde sí se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades crónicas, obviando que hay que prestar una atención especial al momento vital de la persona, la enfermedad no tiene edad.

En este mismo apartado, echamos en falta que se hable de presupuestos compartidos, una realidad que tiene que extenderse a otras políticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal.

De igual forma, en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente. Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud.

También creemos necesaria una mención a la continuidad asistencial, enfocada a satisfacer necesidades desde lo local, reforzando la atención primaria y comunitaria, así como el desarrollo de nuevas formas de atención más cercana a las personas más vulnerables, tanto de manera presencial, atención domiciliaria o de forma telemática. Desde la POP defendemos un sistema que permita a los mayores y otros colectivos vulnerables vivir en su casa, en su hogar, con atención domiciliaria presencial o remota y creemos que es necesario construir un SNS que permita esta medida.

Asimismo, y en lo que respecta a un sistema sanitario y social que atienda la situación de dependencia, afirmamos que tal y como se presenta el texto actual, las personas con una enfermedad crónica siguen sin tener una protección social clara. Desde la POP volvemos a incidir en que los baremos de la dependencia no miden las necesidades reales de todas las personas ni tienen en cuenta la evolución de la enfermedad.  Lo mismo sucede con los baremos de la discapacidad. Por ello, solicitamos que se refleje su adaptación a las necesidades reales de los pacientes o un reconocimiento específico de la cronicidad, pues solo así se estará protegiendo realmente a los ciudadanos más vulnerables.

FINANCIACIÓN DE LAS ENTIDADES

Finalmente, se pretende de forma intencionada invisibilizar o poner en duda a las entidades que representan a los pacientes. Muchas de ellas, como es el caso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.

Nos preocupa la medida que hace referencia a la financiación y patrocinio de las actividades promovidas por las asociaciones de pacientes, llegando incluso a “prohibirla”, de forma directa o indirecta, por parte de la industria privada. En este sentido, consideramos fundamental establecer requisitos y formas de trabajar de manera conjunta que nos permita garantizar nuestra existencia tal y como hasta ahora lo hemos hecho: de forma independiente, transparente y ética, sin depender al 100% de una única fuente de financiación. Solo así podremos seguir acompañando, informando y dando voz a los pacientes y sus familias. Intentar limitar nuestra financiación es no respetar nuestra propia esencia y poner trabas a las actividades que prestamos en España a millones de familias.

RECONOCIMIENTO Y PARTICIPACIÓN EFECTIVA

Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino también para lograr una mayor sensibilización social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en España. No se debería poner veto a nuestra actividad ni a las sinergias necesarias para toda la ciudadanía que logramos como agentes sanitarios y sociales que somos.

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes queremos poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes durante esta crisis sanitaria y social por apoyar a sus pacientes, a sus familias y a sus cuidadores.

Por todo ello, pedimos al Ministro de Sanidad, diálogo, respeto y reconocimiento a unas entidades que están al servicio de la ciudadanía más vulnerable. Reclamando una vez más estar presentes en momentos tan complejos como el actual, intentando encontrar puntos en común y buscando el consenso de todas las partes. Es fundamental trabajar con las organizaciones de pacientes sobre el tema a legislar y garantizar así que se debatan y aprueben normas tan importantes con todo el conocimiento posible.