Los pacientes crónicos tienen la palabra. EsCrónicos está formado por 19 organizaciones de pacientes crónicos de España que representan a los más de 19 millones de personas para los que la enfermedad dicta su día a día. Un 45% de la población española mayor de 16 años padece al menos un proceso crónico.

Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias y esto pasa indudablemente por una atención sanitaria de calidad

Tras muchos años de trabajo con las administraciones sanitarias, nos dimos cuenta de que nuestras peticiones necesitaban un respaldo indiscutible: los datos. Información veraz que demuestre los campos de mejora de la asistencia sanitaria para los pacientes crónicos.

Eran varias las herramientas que teníamos a nuestro alcance, entre ellas la Encuesta Nacional de Salud que elabora el Ministerio de Sanidad, pero ésta no recoge todas las patologías ni un análisis cualitativo de la asistencia a las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados. No encontrábamos la pieza clave, aquélla con la que elevar definitivamente la voz y cimentar nuestras peticiones.

Como no existía, decidimos inventarla: así nació en 2014 el Barómetro EsCrónicos, una encuesta para pacientes crónicos que valora la atención sanitaria recibida en los últimos 12 meses en España. Se trata de una encuesta que, al igual que el Barómetro Sanitario, pulsa la satisfacción de los usuarios en el último año. La diferencia fundamental es que en el Barómetro EsCrónicos la opinión la dan aquellos que más usan el sistema y también los que más lo necesitan. Al fin podíamos presentar datos fiables y marcar a las administraciones sanitarias nuevas vías de mejora en la atención al paciente con una enfermedad crónica.

El primer Barómetro EsCrónicos vio la luz en mayo de 2014 y se elaboró a través de encuestas a 695 pacientes, la mayoría integrados en nuestras 19 organizaciones. En este primer momento se realizó un estudio controlado y estratificado de la muestra para poder asegurar datos significativos con un adecuado nivel de confianza. Los primeros datos arrojaron una media nacional de 4,9 sobre 10 en el nivel de satisfacción de los encuestados con la atención recibida en sus servicios de salud y propuso mejoras en

  1. la rapidez de la atención (73%),
  2. el acceso gratuito al sistema sanitario (62%),
  3. la atención por los médicos especialistas (61%)
  4. la información sobre las enfermedades (60%)

Este año ya estamos analizando los datos del segundo Barómetro EsCrónicos en el que hemos casi triplicado el número de personas encuestadas para mejorar también nosotros la calidad de los resultados.

A mitad de mayo prevemos hacerlos públicos y plantear nuevas recomendaciones al Gobierno central y a los gobiernos autonómicos que surjan tras las elecciones del 24 de mayo. Ahora, sí, con datos y con el respaldo de más de 19 millones de pacientes que están detrás de las 19 organizaciones que formamos EsCrónicos.

¡Seguimos avanzando!

 

María Gálvez
Directora de la Federación Española de Parkinson
Juan Carlos Julián
Coordinador general de ALCER España

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