IMG_8726“Vivimos un momento de oportunidades para los pacientes”. Así ha arrancado la conferencia inaugural del IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo. El encuentro ha arrancado hoy en León y a él asisten unas 500 personas de más de 30 asociaciones de pacientes de toda España.

¿Por qué este momento es propicio para los pacientes? “Avanzamos en los derechos en Europa, crecemos en capacidad de organizarnos y muchos sectores reclaman de nuestra participación”, ha ampliado Castillo refiriéndose al movimiento de los pacientes y sus organizaciones.

“Queremos ser verdaderamente el centro del sistema, que no se hable de nosotros sino con nosotros (…) queremos estar presentes en los comités de dirección de los hospitales para aportar nuestro criterio sobre cómo coordinar la información para evitar la repetición de pruebas, cómo agilizar los trámites para que las listas de espera no sean desesperantes y opinar si se invierte más en ladrillos o en medicamentos (…). Y queremos estar en los comités de ética, donde ya se ha dado un paso con la nueva normativa de ensayos clínicos (…)”, ha aseverado el presidente de la POP.

Castillo ha añadido: “La participación de los personas usuarias es imprescindible para avanzar en las mejoras en el Sistema Nacional de Salud aportando nuestra experiencia, nuestras ideas, sobre la calidad de los servicios que recibimos”. Esta participación debe estar reglada.

Pero también implica corresponsabilidad del paciente en su propio tratamiento, a través de la información, la formación en hábitos de vida saludables. “Necesitamos convertirnos en personas expertas en el manejo de la enfermedad, y que se pongan los medios necesarios para que esté garantizada nuestra formación, dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento que esté la capacitación de la persona ante el reto que la cronicidad implica en su vida”, ha afirmado.

En este sentido, ha lanzado una pregunta al auditorio: “¿Por qué no incorporamos la baja por cronicidad a la normativa actual?”. De este modo, los pacientes podrán seguir contribuyendo a la sociedad y podrán mantener su puesto de trabajo, ya que la economía familiar se resiente siempre que aparece una enfermedad crónica. Para ello, la POP propone una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad, similar a la Ley de Dependencia o a la de Discapacidad que atienda a la cronicidad.

Castillo ha destacado cómo las diferencias entre las comunidades autónomas es una preocupación manifiesta en el Barómetro EsCrónicos. “Es imprescindible asegurar que la misma enfermedad sea tratada en cualquier lugar con los avances innovadores. Y que la Cartera Común de Servicios del Ministerio lo garantice”, ha subrayado.

“La salud en la mejor inversión que puede realizar un Estado, garantizando que las personas podamos seguir activas, participando de la vida escolar, laboral y económica. Por eso, queremos que la salud forme parte de la política con mayúsculas”.

Para concluir, el presidente de la POP ha hecho un llamamiento a la unidad y a la acción por parte de los pacientes: “Los retos son enormes, imposibles de alcanzar individualmente. Somos la ciudadanía que se organiza en beneficio de todos y todas. Solamente el trabajo en equipo, en red, implicando a todos los sectores de la Sanidad podremos lograr mantener su carácter universal, público y gratuito… y ampliarlo a los Servicios Sociales”.

 

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