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  • El fin de este proyecto es defender, promover y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.
  • Esta unión impulsa el reconocimiento de las prioridades de ambos colectivos y hace más factible su cumplimiento.
  • La cooperación de la Plataforma y FEDER ayudarán a millones de personas que conviven con Patologías Poco Frecuentes y/o crónicas.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se ha adherido al decálogo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido para este año. El fin de este proyecto es el defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por una patología poco frecuente en nuestro país.

Así, como señalaba Tomás Castillo, Presidente de dicha Plataforma y Vocal de FEDER, “es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud”. En esta línea, la unión por parte de esta entidad al trabajo de FEDER impulsa el reconocimiento de este conjunto de prioridades y hace más factible su cumplimiento.

De esta manera, ambos colectivos trabajarán juntos con el fin de conseguir las siguientes ideas, consideradas fundamentales:

  1. Impulsar un Plan de Desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de ER.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER.
  3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
  4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras.
  5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
  7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios.
  8. Fortalecer los Servicios Sociales: atención a discapacidad y dependencia.
  9. Promover la inclusión laboral en Enfermedades Poco Frecuentes.
  10. Favorecer la inclusión educativa.

 

Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, constituida en octubre de 2014, está llevando a cabo diversas iniciativas como la creación de informes de impacto social y económico, un estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria o la reclamación de una ley de protección específica. El fin principal del colectivo presidido por Tomás Castillo es que sean pacientes y asociaciones quienes ejerzan una legitimidad firme y eficaz.

Así, esta unión supone la representación de las 18 organizaciones de la Plataforma y de las 285 asociaciones de la Federación Españolad de Enfermedades Raras.

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