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HACIA DÓNDE, PARA QUÉ Y CON QUÉ VALORES: VISIÓN, MISIÓN Y VALORES DE ESTE PROYECTO

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes tiene como visión:

Lograr que  la voz y la implicación de los pacientes, personas con  enfermedades o con síntomas cronificados, sea la fuerza para conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada (1), en condiciones de acceso universal (2), equidad (3), transparencia (4) y sostenibilidad (5).

  • Por atención integral y personalizada entendemos el despliegue de todas las actuaciones, intervenciones y apoyos que precisa cada persona, desde los sistemas de salud y sociales, en el marco de una concepción holística de la salud, en sus dimensiones biológica, psicológica y social y adaptados a la evolución de sus necesidades, y de una forma coordinada entre los mismos.
  • Por acceso universal entendemos el hecho de que cada paciente tenga la posibilidad efectiva de recibir una oferta de calidad, amplia y suficiente, en la atención, en los servicios, recursos, productos de apoyo, medicamentos, dispositivos, infraestructuras, etc. para el tratamiento adecuado de su enfermedad, por parte de los sistemas de salud y sociales, y en condiciones de accesibilidad universal y gratuidad.

Accesibilidad universal: es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de «diseño universal o diseño para todas las personas».[1]

  • Por equidad entendemos el hecho de que cada paciente, cualquiera que sea el lugar de España donde vive, tenga garantizados por parte de los sistemas de salud y sociales, los recursos y apoyos necesarios en condiciones de igualdad de oportunidades y calidad en la atención y las prestaciones.

Igualdad de oportunidades es la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por motivo de o por razón de enfermedad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones, de todos sus derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, laboral, cultural, civil o de otro tipo. Asimismo, se entiende por igualdad de oportunidades la adopción de medidas de acción positiva.[2]

  • Por transparencia entendemos la existencia, en los sistemas de salud y sociales, de condiciones necesarias para que se produzca un adecuado grado de información y actitud en la rendición de cuentas a la ciudadanía por parte de todos los agentes que intervienen en todos sus ámbitos y niveles. La transparencia, el acceso a la información pública y las normas de buen gobierno deben ser los ejes fundamentales de su acción.
  • Por sostenibilidad entendemos la apuesta por innovar en la atención y respuesta de los sistemas de salud y sociales, en tratamientos y apoyos a los pacientes, hacia la máxima eficacia y eficiencia en la utilización de los recursos disponibles.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes aglutina a las entidades que representan a las personas con enfermedades en España y tiene como misión común:

Promover la participación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

En el ejercicio de su misión, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, tanto en sus actuaciones  como en sus reivindicaciones ante el resto de actores del Sistema de Salud, tiene como guía los siguientes valores:

 

Personalización

La persona, de manera integral, es el centro y la razón de ser de nuestra actuación. Defender su dignidad y sus derechos, promover su autonomía y libre elección. Conseguir un claro progreso hacia una sociedad más inclusiva en la que los Sistemas de Salud y Sociales destaquen por su nivel de calidad, accesibilidad, equidad, transparencia y sostenibilidad, suponen la principal base de nuestra manera de entender la respuesta a las personas con enfermedades.

Democracia

Las organizaciones que representan a los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados,  han de sustentar sus deliberaciones y decisiones en un funcionamiento de alta calidad democrática. Este principio ha de ser extensivo a una mejor regulación y práctica en los procesos de participación en relación a los Sistemas de Salud y Sociales, las Instituciones Públicas competentes y el resto de organizaciones que toman decisiones o influyen en el futuro de los pacientes.

Participación

Los pacientes y sus organizaciones representativas han de disponer de todo tipo de canales y medios de participación en todo aquello que afecta a sus vidas y su salud.

Legitimación

Las organizaciones que conforman esta Plataforma representan a los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, en su diversidad. Su base social legitima su actuación, canalizando sus necesidades y sus reivindicaciones y propuestas por la consecución de mejores condiciones en su atención.

Transparencia

La actuación y la gestión de las organizaciones de la Plataforma se regirá, en todo momento y circunstancia, por el principio de transparencia. Lo cual comportará una continua rendición de cuentas, así como disponer y aplicar Códigos de Transparencia y Buen Gobierno acordes con los marcos legales y las mejores prácticas. Así mismo se promoverá que los Sistemas de Salud  y Sociales, y los principales grupos de interés de los mismos, dispongan de Códigos y prácticas similares.

Cooperación

La relación entre las organizaciones vinculadas a esta Plataforma se fundamentará en una clara y eficaz voluntad de cooperación al servicio de las personas y de los proyectos compartidos.

 

Asimismo, nuestra actuación se orientará de acuerdo con estos  criterios:

  • CALIDAD
  • ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
  • EQUIDAD
  • SOSTENIBILIDAD

 

LOS CAMINOS POR LOS QUE AVANZAR HACIA NUESTRA VISIÓN:

ESTRATEGIAS PARA UNA NUEVA GOBERNANZA DEL MOVIMIENTO DE PACIENTES AGLUTINADO EN ESTA PLATAFORMA

 

A partir de la identificación de las prioridades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para incidir sobre los elementos de su visión, se concretan las siguientes estrategias:

  • Conocer la realidad, situación y necesidades de los pacientes personas con enfermedades o con síntomas cronificados, en relación con la información más relevante y significativa que nos permita reforzar la fundamentación y argumentación en todas las actuaciones de incidencia institucional y ciudadana de la Plataforma, dirigidas a reivindicar y proponer condiciones de los Sistemas de Salud y Sociales para una atención integral y personalizada en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.
  • Empoderar a los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados,  en el conocimiento y ejercicio de sus derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias, para conseguir su máxima implicación, como protagonistas de la transformación de los Sistemas de Salud y Sociales, para que los mismos dispongan de una oferta de calidad, innovadora, amplia y suficiente, en la atención, en los servicios, recursos, productos de apoyo, medicamentos, dispositivos, infraestructuras, etc. para el tratamiento adecuado de su enfermedad, y en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.
  • Actuar y cooperar por la transformación mediante la activación y optimización de todas las posibilidades de colaboración y alianzas con otras organizaciones (entidades sociales, administraciones públicas, empresas, industria farmacéutica, otras plataformas de pacientes en otros países, etc.) que permitan una mayor efectividad en la consecución de nuestra visión y en el ejercicio de nuestra misión.
  • Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los apoyos a los pacientes por parte de todos los agentes que intervienen en los Sistemas de Salud y Sociales, así como por parte de las organizaciones que les representan.
  • Desarrollo organizacional de la Plataforma logrando aglutinar a las organizaciones representativas de pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados en España y diseñando y poniendo en marcha, en los marcos temporales que se determinen, las condiciones necesarias para su funcionamiento eficaz, eficiente y efectivo de la Plataforma hacia la consecución de su visión y en el ejercicio de su misión, de acuerdo con sus valores. Todo ello con pleno respeto a la identidad y actuaciones propias de cada una de las Organizaciones a las que aglutina.

 

[1] Fuente: definición basada en el Art. 2.k. del RDL 1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

[2] Fuente: basado en el Art. 2.b. del RDL 1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.