comunicado-2A raíz del caso de la presunta estafa en la recaudación de fondos para un tratamiento médico por la que está siendo investigado el padre la niña Nadia Nerea, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes recomienda a la ciudadanía vehicular cualquier ayuda que se quiera donar o prestar a través de las organizaciones de pacientes. Estas organizaciones responden a una absoluta transparencia y a los controles de la Administración pública y garantizan a la ciudadanía que sus donaciones se dedicarán al objetivo para el que se hayan donado o solicitado.

La Plataforma recuerda el importante papel que las organizaciones de pacientes juegan en nuestra sociedad dando apoyo a los pacientes y a sus familiares en un tema que nos iguala a todos y que nos hace más vulnerables como es la enfermedad. “Es también mision de las organizaciones orientar a las familias sobre los recursos existentes en el Sistema Nacional de Salud, reclamar las mejoras para que todas las personas reciban la atencion especializada y apoyar la investigación imprescindible para avanzar en los tratamientos”, recuerda el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo.

Además, la Plataforma respalda el posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (miembro de la Plataforma) en respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea:

  • El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:
    • Un diagnóstico rápido y riguroso.
    • Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Autónoma donde resida o la situación socio-económica.
  • Queremos poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la Federación y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
  • Desde FEDER, nos ponemos a disposición de quién lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades miembros, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras a través del cual pueden realizarnos cualquier consulta: 918 221 725.
  • La Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la Federación, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y/o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo.
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